他的聲音，有些不同

那天，近距離接觸這個(gè)群體時(shí)，志愿者何方方才猛然想起，其實(shí)自己在生活中早已接觸過他們。

兩年前，何方方帶著放學(xué)的女兒，去了學(xué)校附近的一家抄手店。母女倆是慕名而來。據(jù)說，這家抄手店開了很多年，風(fēng)味很是獨(dú)特。走進(jìn)這家門臉頗為局促的小店，恰是接近下午1點(diǎn)，用餐高峰期已過，店堂里只余一兩個(gè)食客，老板娘在廚房里忙著洗碗刷盆。看見兩個(gè)新客進(jìn)門，老板娘扭頭朝外面扯著嗓子大喊：“回來啦！干活兒啦！”老板娘的吆喝剛落下，矮個(gè)頭卻壯實(shí)的中年男子像一陣風(fēng)，快步跨進(jìn)店堂。他就是這家小店的老板。

“兩個(gè)二兩抄手——一碗擱糊辣殼，一碗擱渣海椒。”老板娘利落地說。

“曉得了?！崩习宓穆曇艉艹翋灐?/p>

但見他手腳麻利、動(dòng)作熟練，這邊往沸騰的鍋里投入抄手，那邊就迅速地打佐料——將近20種調(diào)料，他眼都不眨就蜻蜓點(diǎn)水般依次擱到碗里。時(shí)不時(shí)，夫妻倆也在對話。這個(gè)看上去約莫50歲上下的男人的聲音，何方方聽著，總覺得有些異于常人——他的聲音，沙啞而短促，帶著明顯的氣流聲。

“莫不是這個(gè)老板嗓子有什么問題？”何方方想。

不多時(shí)，老板就用一個(gè)塑料托盤，把兩碗抄手給端了上來。這時(shí)，何方方注意到，這個(gè)男人的脖子上圍著一條黑色絲巾——是的，她記得，那條絲巾就那么突兀地系著，與重慶的初夏甚為不搭，更像是為了刻意遮擋什么?？春畏椒侥概缘脦艃?，老板便笑著向她們介紹自己“獨(dú)家配料”的特色。在何方方聽來，男人一字一句咬著，說話很累，但他自己似乎并不覺得，反而越發(fā)滔滔不絕……

兩年后，她才知道，這位喜歡跟食客說話的抄手店老板，大概率是一位全喉切除的喉癌患者。他發(fā)聲的部位，不是嗓子，而是食管。她聽到的聲音，來自他的食管振動(dòng)。他那條系在脖子上的黑色絲巾，本是為了遮擋脖頸前方深達(dá)2公分左右的氣管造瘺口。

喉，位于頸前部，約第3—6頸椎水平，上接咽部，下連氣管，由軟骨、肌肉、韌帶、黏膜等構(gòu)成，形成可調(diào)節(jié)的管狀結(jié)構(gòu)。其中，甲狀軟骨最大，形成喉結(jié)；環(huán)狀軟骨，支撐喉部結(jié)構(gòu)。葉片狀的會(huì)厭軟骨，吞咽時(shí)覆蓋喉口。呼吸調(diào)節(jié)和發(fā)音，是喉最大的兩個(gè)功能。

呼吸自不必說，“咽喉要道”的意義，古往今來人人皆知。關(guān)于發(fā)音，呼出氣流使聲帶振動(dòng)，產(chǎn)生基音；環(huán)甲肌與甲杓肌改變聲帶長度與張力（如緊張時(shí)音調(diào)升高）。最終，喉與咽、口腔、鼻腔共同形成語音的共鳴腔。

聲音是語言的基礎(chǔ)載體。人類通過聲帶振動(dòng)和口腔動(dòng)作發(fā)展出復(fù)雜的語言系統(tǒng)，促進(jìn)了知識(shí)的傳遞、協(xié)作和社會(huì)結(jié)構(gòu)的形成。聲音本身蘊(yùn)含頗多情感和意義。聲音的語調(diào)、節(jié)奏、音量能傳達(dá)情緒——憤怒的高亢，溫柔的低吟，開心的應(yīng)答……這些，甚至能超越任何作家筆下精準(zhǔn)生動(dòng)的文字。就比如，一句“沒事兒了”，可能因?yàn)檎Z氣的不同表達(dá)，衍生出完全不同的含義——或是寬慰，或是冷漠，或是失望。人們口中的方言、口音成為地域或群體身份的象征。就像粵語，不僅是溝通工具，更是嶺南文化的核心符號。

聲音如此重要，可有的人卻不幸失去了它。失去聲音的，除了常見的聾啞人，還有因?yàn)轭净己戆┰诤砣惺中g(shù)中失去聲帶的病人。

調(diào)查顯示，喉癌這種常見的頭頸部惡性腫瘤，男性發(fā)病率顯著高于女性（男女比例約4:1），這或許與吸煙、飲酒等習(xí)慣差異相關(guān)。50歲以上人群風(fēng)險(xiǎn)顯著增加，尤其是60—70歲年齡段。

醫(yī)學(xué)研究認(rèn)為，以下人群具有罹患喉癌的較大風(fēng)險(xiǎn)：

——長期吸煙者。吸煙史超過20年、每日吸煙量＞20支的人群風(fēng)險(xiǎn)極高。

——酗酒者。長期大量飲酒（如每日酒精攝入＞40克）者風(fēng)險(xiǎn)升高，與吸煙協(xié)同作用時(shí)致癌性倍增。

——職業(yè)暴露人群。長期接觸石棉、木屑、鎳、芥子氣、工業(yè)粉塵或有機(jī)溶劑（如油漆、化工行業(yè)從業(yè)者）。

——HPV感染者。高危型HPV（如HPV16/18）感染，不僅是女性子宮頸癌的“始作俑者”，亦可能與喉癌相關(guān)。

——胃食管反流?。℅ERD）患者。長期胃酸反流刺激喉部黏膜，增加慢性炎癥及癌變風(fēng)險(xiǎn)。

——營養(yǎng)缺乏者。飲食中長期缺乏維生素A、C、E或抗氧化物質(zhì)的人群。

——家族中有喉癌或其他頭頸部腫瘤病史者。

在全國各大三甲醫(yī)院的耳鼻喉科或頭頸部腫瘤科，就診的病人常常是中老年男性。陪在他們身邊的，是滿臉焦灼的妻子兒女。角落里站立的患者家屬，拿著手機(jī)，盡量壓低聲音，一邊向親友求助，一邊懊惱地抱怨：“早知道這樣，我就不該給他留那么多私房錢，讓他買煙抽、買酒喝，天天往自己身上捅刀子。”知情的病人，聽到醫(yī)生提到“切除手術(shù)”，第一反應(yīng)就是：“以后我還能說話嗎？”

據(jù)統(tǒng)計(jì)，喉癌發(fā)病率約占全身腫瘤的1%—5%，全喉切除術(shù)是晚期喉癌的主要治療手段，約占喉癌手術(shù)患者的三分之一。

患癌的喉部是否全切，取決于病情的分期，與癌變位置、癌變深度（是否侵犯喉外組織或突破甲狀軟骨）以及轉(zhuǎn)移情況密切相關(guān)。當(dāng)患者出現(xiàn)喉癌Ⅲ—Ⅳ期、聲門上型喉癌、環(huán)杓關(guān)節(jié)固定、頸淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移、遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移等情況，常常需要進(jìn)行全喉切除。數(shù)十年來，喉癌的術(shù)式不斷創(chuàng)新，越發(fā)朝著注重患者生存質(zhì)量的方向發(fā)展，部分喉或半喉切除是醫(yī)生們主推的術(shù)式，但還是有很多晚期患者為了生存被迫接受全喉切除。術(shù)后，除了在咽喉部位留下一個(gè)永久的造瘺口用于呼吸，更喪失了聲帶等發(fā)聲器官。如果沒有輔助發(fā)聲的方法，這些患者的生活將歸于永久的沉寂。

失 聲

那些遭遇全喉切除、失去嗓音的病人，被相關(guān)報(bào)道稱為“無喉者”。 根據(jù)現(xiàn)有資料，中國“無喉者”（因喉癌等疾病接受全喉切除術(shù)的患者）的數(shù)量近年來呈現(xiàn)穩(wěn)定增長趨勢，據(jù)重慶大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院、湖北省腫瘤醫(yī)院等多家醫(yī)院和媒體報(bào)道，全國每年新增無喉者約3000人。

老項(xiàng)絕對想不到，自己有一天會(huì)徹底失去嗓音。

老項(xiàng)和妻子在繁忙的鬧市經(jīng)營著一個(gè)水果店，他熱情耿直善于和人打交道，靠著這個(gè)門臉不大的水果店，他和妻子不僅帶大了兩個(gè)孩子，還讓生活過得有滋有味。變故發(fā)生在他60歲那年。那是2015年，山城的暑氣才剛剛萌動(dòng)，也說不上多么燥熱，老項(xiàng)的嗓子突然嘶啞了，他想著或許是感冒了，或許是平日里話說多了嗓子受累，歇幾天就好了。老項(xiàng)身體不錯(cuò)，喝酒抽煙從不落下——煙一天得4包。用他的話說，抽煙為了提神解乏。可這次的嗓音嘶啞頗有些奇怪，一連數(shù)月也沒有好轉(zhuǎn)。他沒有當(dāng)回事，細(xì)心的妻子卻憂心忡忡，她把這種異常告訴了遠(yuǎn)在北京工作的女兒。不承想，一下子引起了女兒的警惕。很快，女兒讓自己在重慶的同學(xué)陪著老項(xiàng)去城里的三甲醫(yī)院檢查。喉鏡發(fā)現(xiàn)了老項(xiàng)聲門部位充血的腫塊，活檢和影像學(xué)檢查最終證明這個(gè)腫物確是惡性腫瘤，而且已經(jīng)進(jìn)入晚期。

妻子和兒女選擇了隱瞞。這是很多癌癥患者家屬的慣常做法，他們擔(dān)心病人不能接受現(xiàn)實(shí)，從而抗拒治療或者因?yàn)闃O度的恐懼陷入心理危境。他們告訴老項(xiàng)，他的喉嚨里長了一個(gè)普通的瘤子，只要做了手術(shù)就能好。老項(xiàng)的家人甚至特意叮囑了醫(yī)生，如果老項(xiàng)問起，也就只說“腫瘤”。但即使刻意隱瞞，精明的老項(xiàng)也能從細(xì)節(jié)里推測出一些東西。就像住院的前一天，他的家人們都回來了，包括長期在外的女兒，以及終日忙碌的兒子。

“壞了，我肯定糟了?！?/p>

看著聚齊的家人們，老項(xiàng)心下暗自揣測自己恐怕得了“大病”——仔細(xì)瞧瞧，大家語氣雖說輕松，神情卻頗不自然。

手術(shù)前夕的談話，妻子和孩子堅(jiān)持把老項(xiàng)的生命放在了第一位——活下去和失去聲音這兩者，他們代替親人選擇了前者。直到手術(shù)結(jié)束，老項(xiàng)才知道兩個(gè)事實(shí)，第一，他得了癌，做了“根治”手術(shù)，也就是喉全切；第二，他從此不能發(fā)聲了。

在歷經(jīng)放療等一系列輔助治療以后，老項(xiàng)漸漸康復(fù)，開始慢慢接受身體上的許多改變。比如，脖子前方留下了一個(gè)永久的造瘺口，呼吸都靠著這個(gè)人工造瘺，呼吸道分泌物也經(jīng)由這個(gè)瘺排出——鼻子除了能聞氣味，不再進(jìn)氣出氣。但唯獨(dú)“不能發(fā)聲”這件事，老項(xiàng)無論如何都沒法接受。治療結(jié)束后，他有整整半年沒有出門，他把自己關(guān)在了家里。燦爛的陽光，歡快的鳥鳴，屋外的熱鬧，大街上的熙熙攘攘……他曾經(jīng)覺得無比美好的一切，統(tǒng)統(tǒng)黯然失色。

老項(xiàng)做了30多年水果生意，一張巧嘴能言善道，陽春白雪，下里巴人，都能聊上話題。常常言談之間，事情就成了，可如今突然變成 “啞巴”，要強(qiáng)的他覺得心里怎么都過不去。不愿再與人打交道的老項(xiàng)，買了一塊寫字板，在家里的大部分時(shí)間，就靠著這塊寫字板與家人交流。對于妻子劉大姐來說，那塊寫字板并不重要，她甚至能夠從丈夫的眼神里看出他的想法。她知道，能拯救悶悶不樂的丈夫的，唯有重新發(fā)聲。

幾年后，在腫瘤醫(yī)院舉辦的新一屆食管發(fā)音培訓(xùn)班開班儀式上，有兩個(gè)往屆學(xué)員閃閃發(fā)光，一個(gè)是朗誦泰戈?duì)栐姼璧睦享?xiàng)，另一個(gè)則是放聲歌唱的老趙。

喜歡唱歌的人天性樂觀。是的，老趙曾是個(gè)成天樂呵呵的廚師。七年前，他突然出現(xiàn)了嗓音沙啞的情況，一開始也沒有放在心上——做廚師的成日煙熏火燎，喉嚨時(shí)不時(shí)發(fā)炎是常見的情況。與尋常的咽喉炎不同，不論老趙吃什么藥，消炎片還是潤喉丸，沙啞的情況不僅沒有好轉(zhuǎn)，甚至還有日漸加重的趨勢。一個(gè)供貨商提醒老趙，他這樣的情況應(yīng)該盡快到醫(yī)院看看。這位供貨商有一個(gè)親戚，也是長期聲音嘶啞，最終發(fā)現(xiàn)喉嚨里長了“壞東西”。老趙一向豁達(dá)，好呀，有病就去看唄！喉鏡顯示，他的聲門處確實(shí)長了東西。接下來的活檢則給了老趙一半的希望：這個(gè)東西有50%的可能是良性。但老趙始終相信自己是幸運(yùn)的，他甚至一再給憂心忡忡的家人講：醫(yī)生說了，表面上看起來光滑的東西一般都是良性的。一段時(shí)間的等待后，老趙拿到了確診結(jié)果，他喉嚨里長的是惡性腫瘤，也就是人們聞之色變的“喉癌”。老趙是腫瘤醫(yī)院里難得的心境平和的癌癥患者，他甚至帶著開玩笑的口吻告訴他的朋友：“遺憾得很，我喉嚨里那個(gè)東西，喉鏡下看著表面光滑，一做核磁共振，才發(fā)現(xiàn)藏在下面的都是潰爛的?！?/p>

主刀醫(yī)生告訴老趙，他的情況很不樂觀，極可能需要做“全喉切除”。

“那么，全喉切除還能唱歌嗎？”老趙問。

醫(yī)生搖搖頭，然后告訴他：“聲帶切除后，就不能發(fā)聲了。”

“哦，也就是說，連話也說不了……沒事，那就不說話吧?！崩馅w說。

很不幸，老趙的喉部，腫瘤侵蝕已十分嚴(yán)重——就像悄悄在土壤里蔓延并深入的樹根。他做了全喉切除，還做了頭頸部廣泛淋巴結(jié)清掃。從手術(shù)室出來，他的頭頸部被白色紗布緊緊包裹，尤其是頸部進(jìn)行了繃帶加壓包扎——頸部加壓包扎能使術(shù)腔緊密結(jié)合，減少滲出，從而減少感染風(fēng)險(xiǎn)。并且，負(fù)壓引流管及鼻飼管也在術(shù)中置入了體內(nèi)。按說，此后的幾天，不能發(fā)聲和強(qiáng)烈的不適感足以讓一個(gè)普通人崩潰。是的，頭頸部腫瘤病房里，遭遇“切喉”的患者常常用激烈的動(dòng)作表達(dá)他們失控的情緒，板凳被踢倒，蘋果滿地打滾，家人誠惶誠恐地站在床邊……但老趙跟一般人不一樣，他不僅全程知悉自己的病情，甚至抓緊時(shí)間，在術(shù)后拍了一張頭頸部被白色繃帶緊緊包裹的照片。照片上，他的腮幫子腫得像含了兩個(gè)核桃，但卻依然努力綻放微笑，并用右手?jǐn)[了一個(gè)“勝利”的手勢。

老趙十分渴望與人交流。術(shù)后住院期間，他用說悄悄話般的“唇齒音”，與隔壁床的病友咬耳朵“拉家常”。

對老趙來說，只要能夠好好活著，可以樂觀接受以后“不唱歌”“不說話”。但不是每個(gè)喉癌患者都像他那樣，豁達(dá)又敞亮地對待生命與生活。

失去嗓音，堅(jiān)持活下去，還是在癌癥中嘶語，直到全身擴(kuò)散死去？這是每一個(gè)晚期喉癌患者可能面臨的艱難抉擇。

重慶大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院頭頸腫瘤科主任吳劍介紹說：“我們做癌癥手術(shù)，有一個(gè)基本原則叫‘腫瘤根治原則’。也就是說，體表的腫瘤，一般要在腫瘤的邊界范圍之外再擴(kuò)大1厘米，盡可能將其切除干凈。”但喉嚨是個(gè)“方寸之地”，功能多且空間非常寶貴。吳劍在臨床實(shí)踐中會(huì)根據(jù)腫瘤的大小、侵犯的范圍，黏膜擴(kuò)大0.5厘米切除。如果腫瘤侵犯的范圍太廣，才不得不切掉包括聲帶的整個(gè)喉。

吳劍遇到過的喉癌病患中，大部分人剛開始是拒絕全喉切除的，有的經(jīng)過思想斗爭后接受。也有一部分人完全不接受，“如果要像廢人一樣，活著也沒有什么意義了。”

吳劍曾遇到過“全喉切除手術(shù)”后一個(gè)月復(fù)發(fā)的?！斑@種情況挺讓人難受，但我盡力了。”吳劍回憶道，當(dāng)時(shí)術(shù)中給那位病人切得挺干凈，但腫瘤惡性程度實(shí)在太高。他從業(yè)15年以上，平均每年在全喉手術(shù)中為20名喉癌病人“割喉”。他心疼病人手術(shù)后又復(fù)發(fā)，聽到病人抱怨“拖垮了一家人的經(jīng)濟(jì)，竹籃打水一場空”時(shí)，常常有一種難以言喻的失落感。對于醫(yī)者來說，正如美國著名的醫(yī)生特魯多的墓志銘上刻的一句話：有時(shí)是治愈，常常是安慰，總是去幫助。

據(jù)重慶大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院統(tǒng)計(jì)，該院收治的喉癌患者大多40歲到70歲，以男性居多。每年收治喉腫瘤患者100余人，接受全喉切除手術(shù)的患者約占五分之一。

在北京某三甲醫(yī)院耳鼻喉科，方老師因?yàn)槿找婷黠@的喉部“異物感”而被迫到此就診，一系列檢查下來，最終被確診為“聲門上型”喉癌，腫瘤已經(jīng)突破骨板，符合全喉切除的手術(shù)指征。喉癌，按照發(fā)病部位，分為“聲門型”“聲門上型”和“聲門下型”，其中“聲門型”最為常見，占到60%左右，常以聲音嘶啞為特征，“聲門上型”及“聲門下型”則各占比約30%和10%，且發(fā)病十分隱匿，往往確診即是中晚期。方老師在一所中學(xué)執(zhí)教近30年，確診時(shí)才50歲出頭，幾個(gè)班的高二學(xué)生還期待著這位詼諧有趣的語文老師重新回到課堂。在家里，方老師自然也是“主心骨”。關(guān)于他的病，他堅(jiān)持自己拿主意。得到主任醫(yī)師“務(wù)必進(jìn)行全喉切除”的建議，他立刻表示反對。

“我還要繼續(xù)上班，我不能失去聲音！”方老師情緒異常激動(dòng)。

很快，他自己提出一個(gè)治療方案——這是他從一個(gè)上海病友那里得到的，那個(gè)病友和他一樣，屬于少見的“聲門上型”喉癌，那個(gè)病友為了“保喉”，采取了放化療替代手術(shù)的做法，兩年過去了，一切還好。

主任醫(yī)師聽到這樣的說法，不禁長嘆了一口氣。對付喉癌，最首要的事就是拿掉病灶。不手術(shù)而單純放化療，實(shí)際常常用于已經(jīng)完全失去手術(shù)機(jī)會(huì)的晚期患者，或者某些類型的早期患者。在方老師那里，聲音和尊嚴(yán)，遠(yuǎn)遠(yuǎn)高過一切。那位資深的醫(yī)生告訴他，雖然醫(yī)者都會(huì)尊重患者的選擇，但有一些情況必須提前講清楚：大多數(shù)情況下，放化療是有效的，但是因?yàn)榇罅坎≡畲嬖?，治療的同時(shí)癌細(xì)胞也在生長，預(yù)后如何很難說。但方老師依然堅(jiān)持自己的想法。大半年后，他重返課堂。但不幸的是，2023年初，方老師的病原位復(fù)發(fā)且來勢洶洶，他最終還是失去了嗓音。

截至2010年的數(shù)據(jù)顯示，我國無喉者總數(shù)約10萬人，居世界首位。近年來，雖無更新的全國總量統(tǒng)計(jì)，但按每年新增3000人來估算，目前總數(shù)可能已超過12萬。

與此相對應(yīng)的，是近年來喉癌治療理念的更新，以及術(shù)式的進(jìn)步——喉癌治療領(lǐng)域在保留器官功能、提升生活質(zhì)量和探索精準(zhǔn)治療方面取得了顯著進(jìn)展。

隨著醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步，喉癌的五年生存率已達(dá)80%以上，更多晚期患者通過手術(shù)延長生命，但仍需面對喪失喉部功能尤其是“失聲”的諸多問題?！盁o喉者”，通常會(huì)被相關(guān)部門鑒定為代表著重度殘疾的“一級”。這個(gè)特殊群體，除了面臨直接的生理挑戰(zhàn)，還可能經(jīng)歷許多復(fù)雜的心理問題。

他們的頸部留下了一個(gè)顯眼的永久造瘺口，不知者會(huì)覺得有些“怕人”。晚期患者因?yàn)樾g(shù)中擴(kuò)大的清掃范圍，頭頸部還可能留下棕色的疤痕。這些，都容易讓他們產(chǎn)生自我認(rèn)同危機(jī)與身體意象障礙。

在百度貼吧、豆瓣等關(guān)于“無喉者”的群組里，常常可以看見病友們的留言：“聽著氣流從脖子上那個(gè)小孔進(jìn)進(jìn)出出，嘶嘶嘶的怪叫，我覺得我成了一個(gè)怪人?！薄耙荒晁募荆也弊由仙俨涣艘粭l絲巾，哪怕熱浪滾滾的7月。再熱，也不能把那些嚇人的疤痕露出來?！庇幸晃黄饺仗貏e注重自己外表的中年男人，在經(jīng)歷全喉切除后，變得不修邊幅，因?yàn)樵谒磥?，“再講究也沒有個(gè)勁兒了?！鳖i部造瘺口、疤痕或呼吸輔助裝置可能引發(fā)他們對自我形象的負(fù)面認(rèn)知，甚至產(chǎn)生“殘缺感”。

令人難受的不僅是外貌損壞，更有身體重要功能的喪失，患者無法再像從前那樣輕松自如地開口說話，呼吸“改道”，甚至連吞咽習(xí)慣都有變化，這些都導(dǎo)致了對“自我能力”的質(zhì)疑，動(dòng)搖原有的社會(huì)角色認(rèn)同。就像方老師，不幸復(fù)發(fā)后再行全喉切除，被迫離開自己心愛的三尺講臺(tái)，在學(xué)校從事后勤管理，從此變得郁郁寡歡；就像某公司“金牌銷售”顧經(jīng)理，不幸成為“無喉者”之后，主動(dòng)辭職回家，做起了“家庭煮夫”，半年時(shí)間，頭發(fā)白了大片。因?yàn)闊o法正常交流，許多原本開朗快樂的人漸漸回避社交，變得內(nèi)向而封閉。全喉切除術(shù)后，隨時(shí)可能產(chǎn)生的護(hù)理需求（如從造瘺口清潔呼吸道分泌物），甚至尖銳的呼吸聲響，都可能引發(fā)他人異樣的眼光。也正是因?yàn)樵谝鈩e人的看法，不少“無喉者”主動(dòng)遠(yuǎn)離公共場所。蘇州的老吳原是個(gè)幽默大氣的中年男人，特別喜歡在公園里和舞伴們跳交誼舞。術(shù)后，老吳像變了一個(gè)人，不但再也不去公園，看見昔日的舞伴，也刻意避得遠(yuǎn)遠(yuǎn)的。他甚至連樓都不愿意下，走在路上就低著頭。

抑郁與焦慮也緊緊圍繞著這個(gè)特殊的人群。世界衛(wèi)生組織（WHO）數(shù)據(jù)顯示，癌癥患者的抑郁癥發(fā)病率在20%—45%之間，遠(yuǎn)高于普通人群的6.1%—9.5%。

與其他患癌人群一樣，手術(shù)或治療副作用可能引發(fā)創(chuàng)傷記憶，表現(xiàn)為噩夢、警覺性增高或情緒麻木。他們擔(dān)憂癌癥復(fù)發(fā)；由治療產(chǎn)生的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，讓他們對疲憊的家人心生愧疚；長期依賴他人照料，則可能令他們滋生無助感。術(shù)后性功能減退、外貌變化或溝通困難可能引發(fā)伴侶關(guān)系疏離，甚至家庭角色反轉(zhuǎn)——從家庭里妻兒倚靠的頂梁柱，到一個(gè)需要被照顧的“孱弱病人”。

在沈陽，林大姐曾經(jīng)眼見自己丈夫老張的性格劇變。手術(shù)前，老張是個(gè)耿直豪爽的東北漢子，在鬧市區(qū)經(jīng)營著一個(gè)頗有規(guī)模的超市，憑著“夠兄弟”的性格和“一口就干”的好酒量，贏得了眾多供貨商和顧客的信任喜愛。在妻子和女兒面前，老張就像一把穩(wěn)穩(wěn)能夠遮風(fēng)避雨的大傘。不管有什么讓人生氣動(dòng)火的事兒，哪怕是家里遭了賊，屋里遭翻騰得一片狼藉，林大姐氣得頓足哭罵，老張的情緒都格外穩(wěn)定——他一邊摟著妻子的肩溫言好語寬慰她，一邊打電話報(bào)警。大病一場之后，說不出話的老張不僅從此閉門不出，在家里更像個(gè)孩子一般，動(dòng)不動(dòng)就大發(fā)脾氣：嫌林大姐幫他清理造瘺口時(shí)，說話語氣太生硬，莫不是嫌棄他成了“廢人”；嫌林大姐煮的湯味道太咸，他喝著喉嚨疼；嫌家里的狗太吵鬧，非要女兒把狗送走……他還堅(jiān)持搬到另外一個(gè)房間去睡，說林大姐喜歡嘮叨打擾了他的清靜。不論林大姐如何賠小心，老張總能找到發(fā)火的理由?？墒牵麧M肚子的郁悶窩火，也沒有言語能夠發(fā)泄。

對于沈陽的另一位“全喉切除”的病友吳大哥來說，他因?yàn)楹粑绞降母淖兌隽艘环N奇特的“失控焦慮”——對溺水、窒息的過度恐懼。生病前，吳大哥是一個(gè)資深的游泳愛好者，到任何地方出差或旅游，只要一有機(jī)會(huì)，他都會(huì)到當(dāng)?shù)氐暮恿骱蠢镉紊弦蝗?。只要看到波光粼粼的水面，他的心就直癢癢。但術(shù)后的吳大哥完全變了，他不僅因?yàn)樯斫Y(jié)構(gòu)的改變不能再下水游泳，而且只要一走到河邊，就小心翼翼不敢近前，他害怕離得太近，掉進(jìn)去會(huì)直接溺水——河水會(huì)順著那個(gè)不能屏氣的造瘺口，直接涌進(jìn)肺里，讓他窒息。對了，讓他格外擔(dān)心的還有夜晚。他害怕熟睡之后，濃稠的痰液會(huì)悄無聲息地堵住造瘺口，讓他在夢中窒息而亡。盡管夜里都佩戴著全喉套管，但有足足兩個(gè)月時(shí)間，老張都沉浸在這樣的擔(dān)憂中無法入眠。如果因?yàn)楦忻暗惹闆r突發(fā)痰液堵塞，老張則會(huì)異常驚恐——額頭青筋突顯，渾身顫抖，前胸后背冷汗直淌……家人想過讓老張去看心理醫(yī)生，但他無法說出自己的所思所想，心理咨詢也不能見效。

吳大哥的某些擔(dān)憂并非“空穴來風(fēng)”，全喉切除后的老項(xiàng)也曾親身遭遇險(xiǎn)境。

那天，老項(xiàng)獨(dú)自待在水果店二樓的家里，頸部造瘺口的出氣管突然被痰堵塞。他立時(shí)感覺窒息，張大嘴巴，卻發(fā)不出聲。事態(tài)緊急，老項(xiàng)從一旁摸著一個(gè)保溫杯，直接扔到樓下——這個(gè)動(dòng)作，后來他想想都怕，幸虧當(dāng)時(shí)馬路邊沒人，但他彼時(shí)也是情非得已，只是為了求救。保溫杯落到地上，發(fā)出尖利的碎響，一下子驚動(dòng)了正在樓下看店的劉大姐，她猛然抬頭，看見滿臉通紅的丈夫站在窗臺(tái)邊拼命揮手。她一瞧就知道發(fā)生了什么，立刻跑上樓，取出丈夫喉部的出氣管清洗。這是老項(xiàng)失去喉嚨后最要命的一次經(jīng)歷。直到現(xiàn)在，老項(xiàng)也需要在睡覺時(shí)佩戴一根一寸長、小手指粗的氣管套管。

“無喉者”更常常被“病恥感”給裹挾。

“病恥感”這個(gè)與心理學(xué)直接關(guān)聯(lián)的特定詞匯一經(jīng)形成，最先應(yīng)用于精神疾病領(lǐng)域，被認(rèn)為是精神疾病患者所表現(xiàn)出的一種負(fù)面情緒體驗(yàn)，對患者社會(huì)功能康復(fù)會(huì)產(chǎn)生不利影響。20世紀(jì)90年代開始，西方不同領(lǐng)域的學(xué)者開始了對精神疾病“病恥感”現(xiàn)象的研究，后來，“病恥感”外延不斷擴(kuò)大，內(nèi)容也更加豐富，研究角度越發(fā)多樣化。蘇珊·桑塔格在《疾病的隱喻》中說：“在社會(huì)成見中，許多的癌癥患者常常被視為生活中的失敗者，當(dāng)人們面對或背對患者竊竊私語時(shí)，患者會(huì)反復(fù)問：‘為什么是我？’”患上喉癌，病人在生活中查找致病原因的同時(shí)，也把冥冥中的“宿命論”一并加入，在社交平臺(tái)上，屢屢可見如此感嘆，“我一直經(jīng)營生鮮店鋪，常常殺魚，得病可能就是因果報(bào)應(yīng)?！薄翱赡芪蚁砀Ｏ碓缌耍松鄻犯靼?，現(xiàn)在終于遭了大難。”

而在中國社會(huì)遺留的某些文化中，“無喉”這般身體殘缺，更是“因果報(bào)應(yīng)”或是“缺陷”的表現(xiàn)。如果沒有強(qiáng)大的內(nèi)心擺脫由病恥感引發(fā)的自我懷疑和否定，他們想要徹底從疾病的陰影里走出，或者說像正常人一樣生活，非常困難?！盁o喉者”的周圍，人們因缺乏對“喉癌”及“無喉”的科學(xué)認(rèn)知，可能表現(xiàn)出過度憐憫或回避的態(tài)度，則會(huì)進(jìn)一步加劇患者的孤獨(dú)感。

志愿者何方方回憶道，當(dāng)年她看到那個(gè)嗓音頗為古怪的抄手店老板喋喋不休向她介紹各種調(diào)料和口味，她曾經(jīng)難以理解這個(gè)中年男人的嘮叨與執(zhí)拗，也從心里悄悄埋怨他對自己的嗓音沒有“自知之明”。直到后來開展的社會(huì)調(diào)查涉及這個(gè)因病“失聲”的特殊群體，她才突然發(fā)現(xiàn)，重新“發(fā)聲”對于“無喉者”來說是多么重要！重新“發(fā)聲”，才能漸漸擺脫那場噩夢，才能在與外界的交流中一點(diǎn)點(diǎn)找回自信，才能在社會(huì)生活中重新找回自己，才能確認(rèn)自己沒有因?yàn)檫@場從天而降的不幸而被世界拋棄。

互聯(lián)網(wǎng)上，來自全國各地的“無喉者”們在虛擬的網(wǎng)絡(luò)世界抱團(tuán)取暖，討論得最多的是怎樣重新發(fā)聲。

是的，重新“發(fā)聲”，是“無喉者”的第一需求！

為了恢復(fù)語言交流能力，醫(yī)學(xué)上開發(fā)了多種發(fā)音重建技術(shù)，比如“人工電子喉”，再比如“發(fā)音鈕”。其中，電子喉雖然佩戴較為簡易，但發(fā)出的聲音“金屬音”非常重，就像機(jī)器人說話一般，缺乏情感表達(dá)，與人交流難免過于突兀?！鞍l(fā)音鈕”被認(rèn)為是最接近自然發(fā)音的方法之一，據(jù)說，這種需要植入喉部的發(fā)音方式在歐美國家應(yīng)用較為廣泛。

發(fā)音鈕（又稱發(fā)音管或氣管食管發(fā)音鈕）是一種植入在氣管和食管之間的硅膠裝置，通常由醫(yī)用硅膠制成，包括單向瓣膜、食管端固定盤、通氣管和氣管端固定盤等部分。其核心原理是通過單向活瓣機(jī)制，使肺部氣流經(jīng)氣管進(jìn)入食管，振動(dòng)咽部黏膜產(chǎn)生聲音，再通過口腔構(gòu)音形成語言。使用時(shí)，患者需用手指堵住氣管造口，氣流經(jīng)發(fā)音鈕進(jìn)入食管。發(fā)音鈕可在全喉切除術(shù)同期植入，也可在術(shù)后數(shù)月甚至數(shù)年后植入。經(jīng)由發(fā)音鈕發(fā)出的聲音很清晰，音質(zhì)接近正常人聲，甚至可以保持方言特點(diǎn)。發(fā)音鈕易學(xué)易用，大多數(shù)患者術(shù)后1—2周即可恢復(fù)基本語言能力，即使曾接受放療或頸廓清手術(shù)的患者也可使用。

盡管發(fā)音鈕是目前全喉切除術(shù)后發(fā)音重建的“金標(biāo)準(zhǔn)”，但仍存在一些現(xiàn)實(shí)局限性：硅膠材料會(huì)老化，通常每6—12個(gè)月需手術(shù)更換一次，令許多患者難以接受；進(jìn)口發(fā)音鈕價(jià)格昂貴，部分患者可能面臨較重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；患者可能存在誤吸風(fēng)險(xiǎn)、感染或瘺管形成等并發(fā)癥。

相對而言，食管發(fā)音（Esophageal Speech）是“無喉者”最常用的替代發(fā)音方法。通過吞咽空氣至食管，利用食管上段黏膜振動(dòng)發(fā)聲，無需植入人工裝置或電子設(shè)備，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)小，適合醫(yī)療資源有限的最廣泛的患者。經(jīng)過訓(xùn)練后，食管發(fā)音可產(chǎn)生連貫語句，音調(diào)相對自然，比電子喉機(jī)械聲更易被他人接受。說話時(shí)無需手持設(shè)備，雙手可自由活動(dòng)，不影響日常交流的便利性。相比安裝發(fā)音鈕，食管發(fā)音無創(chuàng)，降低了并發(fā)癥風(fēng)險(xiǎn)。通過自主控制發(fā)音，患者更易重建自信心，減少因依賴器械產(chǎn)生的心理依賴或社交尷尬。這樣的發(fā)音方式，即使患者年老體弱或無法承擔(dān)手術(shù)費(fèi)用，仍可通過語言康復(fù)訓(xùn)練掌握。全球范圍內(nèi)，言語治療師普遍掌握食管發(fā)音教學(xué)技術(shù)。

因此，傳統(tǒng)的食管發(fā)音是當(dāng)下普遍推廣的復(fù)聲方法。中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院舉辦的食管發(fā)音訓(xùn)練班已延續(xù)30多年；浙江省腫瘤醫(yī)院每年舉辦復(fù)聲培訓(xùn)班，幫助患者適應(yīng)新的發(fā)聲方式；重慶大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院、湖北省腫瘤醫(yī)院、溫州醫(yī)科大學(xué)附一院等開設(shè)免費(fèi)食管發(fā)音培訓(xùn)班，幫助無喉者重獲發(fā)聲能力，近年累計(jì)培訓(xùn)人數(shù)達(dá)數(shù)百人。

徐鳳蓮

重慶大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院，又有人即將面臨“全喉切除”的命運(yùn)。梁兵（化名），被診斷為晚期喉癌。正值壯年的梁兵，平日開著一輛大貨車跑運(yùn)輸，走南闖北，一張巧嘴為他結(jié)交了四面八方的好友，也因此讓生活過得蒸蒸日上。手術(shù)前夕，醫(yī)生跟他談話，講到術(shù)后因?yàn)槭ヂ晭⒉荒馨l(fā)聲，梁兵當(dāng)即表示拒絕手術(shù)。他激動(dòng)地告訴醫(yī)生，如果他從此不能說話，那么活下來也沒有什么價(jià)值了，與其等著拖累家人，還不如放棄治療再掙點(diǎn)錢——孩子正讀初中，家里有好多用錢的地方。一連幾天，梁兵倔強(qiáng)地堅(jiān)持自己的想法，寧愿放棄生命，也不要成為“啞巴”和“廢人”。直到主刀醫(yī)生黃闖帶著一個(gè)年輕的護(hù)士，到了他跟前。那位護(hù)士約莫二十五六歲，微微笑著。她的笑容極具感染力，似乎能驅(qū)散所有煩憂。黃闖指著這個(gè)女孩子，用極其肯定的語氣告訴梁兵：“你放心手術(shù)，這個(gè)老師能夠教會(huì)你重新發(fā)聲?！本o接著，這個(gè)女孩靠近梁兵，主動(dòng)做了自我介紹，然后講了病友們通過食管發(fā)聲訓(xùn)練重獲新“聲”的案例。從懷疑到將信將疑，從將信將疑到重新拾起生存生活的決心，梁兵最終接受了手術(shù)。黃闖所言非虛，一年后，梁兵在徐鳳蓮的幫助下學(xué)會(huì)了食管發(fā)音——他是這所三甲醫(yī)院食管發(fā)音訓(xùn)練班的學(xué)員。

雖然，梁兵的故事發(fā)生在2016年，時(shí)隔近十年，但徐鳳蓮卻對每個(gè)細(xì)節(jié)記得清清楚楚——那位中年漢子的音容笑貌，甚至包括他術(shù)前術(shù)后發(fā)生的每一個(gè)變化。許多細(xì)節(jié)，將成為鼓勵(lì)其他“無喉者”堅(jiān)強(qiáng)生活下去的燦爛火花。

她當(dāng)然也記得，術(shù)后第一件事就是為自己拍照留念的老趙。那時(shí)她就相信，此刻的不幸，只是這位樂觀者人生道路上的一道坎而已，這道坎，他一定邁得過去。后來，老趙不僅能清晰流暢地說話，甚至還能歌唱。

她還記得，第一次見到老項(xiàng)，正值術(shù)后的他跟兒子在病房里發(fā)生沖突。雖然無法發(fā)聲，老項(xiàng)卻展現(xiàn)出一臉憤怒卻無助的表情。他內(nèi)心的情緒激蕩，透過那張腫脹通紅的臉，讓人一覽無余。不能說話，他便用暴躁的動(dòng)作來表達(dá)心頭的難受與壓抑。老項(xiàng)的兒子手足無措地站立在一旁——他沒有想到，一件小事也足以讓父親大動(dòng)肝火。數(shù)年后，在徐鳳蓮幫助下重新發(fā)聲的老項(xiàng)，能夠獨(dú)自一人帶著小孫子去北京玩。一臉笑瞇瞇的老爺子，一路與人交流暢通無阻。

眉眼清秀的徐鳳蓮是個(gè)“90后”，這樣的年齡，讓人無法把纖細(xì)的她與“頗為神秘”的“食管發(fā)音培訓(xùn)師”聯(lián)系在一起。

1991年出生的徐鳳蓮，剛剛做護(hù)士時(shí)，曾經(jīng)有些困惑——在護(hù)理專業(yè)學(xué)習(xí)時(shí)，學(xué)校要求大家一定要與病人“共情”，要有“同理心”，能夠主動(dòng)站在病人立場替他們著想；到醫(yī)院工作，尤其是腫瘤醫(yī)院，前輩老師們又紛紛告誡她，作為醫(yī)護(hù)人員，應(yīng)該與病人“共情”，但又不能太“共情”。真正理解前輩老師們的叮囑，還是在徐鳳蓮一步步走近“食管發(fā)音”以后。

“我很想知道那些學(xué)員們的消息，常常為他們祝福，替他們高興，但又怕知道太多的消息?！毙禅P蓮說。

有一個(gè)40多歲的男病人，因?yàn)榧依镩_著豬肉鋪，人送綽號“李排骨”。2021年，家住成都的“李排骨”在當(dāng)?shù)匾患胰揍t(yī)院做了“全喉切除”，之后經(jīng)人介紹來到腫瘤醫(yī)院，參加了第八期食管發(fā)音培訓(xùn)班，遺憾的是，經(jīng)過兩周的學(xué)習(xí)，他還是沒能掌握食管發(fā)音的技巧?！袄钆殴恰被氐剿拇?，導(dǎo)師徐鳳蓮依然與他在微信上長期聯(lián)系——對于每一個(gè)學(xué)員，無論能否重新發(fā)聲，她都會(huì)持續(xù)跟進(jìn)，使得食管發(fā)音訓(xùn)練通過“線下”與“線上”，成為一個(gè)持續(xù)不斷的過程。她知道，“李排骨”還是在堅(jiān)持練習(xí)食管發(fā)音，他依然在豬肉鋪忙碌，他的孩子高中還沒畢業(yè)……2023年，徐鳳蓮到成都出差，還抽空與他見了一面。那年下半年，也有著斷斷續(xù)續(xù)的聯(lián)系?？删驮?024年1月，另一個(gè)四川學(xué)員突然給徐鳳蓮發(fā)了微信消息：“李排骨走了?！毙禅P蓮才知道，“李排骨”的病發(fā)生了轉(zhuǎn)移，很短時(shí)間便去世了。

每當(dāng)?shù)孟み@樣的壞消息甚至噩耗，徐鳳蓮的眼淚都會(huì)撲簌簌地滴落，要難過好一陣子。她終于明白“不要太共情”的含義。雖然他們與她無親無故，但是，他們跟她實(shí)在太熟悉了，培訓(xùn)者與學(xué)員之間因?yàn)椤笆彻馨l(fā)音”這件事緊緊聯(lián)系在一起。就像老項(xiàng)說起徐鳳蓮，“不是親人勝似親人?！?/p>

為了回訪老項(xiàng)，徐鳳蓮叫了一輛“滴滴”，前往位于城郊的青木關(guān)鎮(zhèn)——老項(xiàng)一家就住在那里。路途很遠(yuǎn)，一路經(jīng)過多個(gè)橋梁，穿越許多隧道，一個(gè)女孩子孤身一人前往偏僻的鎮(zhèn)街，腦子里不由自主閃過一個(gè)個(gè)相關(guān)的“犯罪新聞”，著實(shí)很怕，但期盼見到曾朝夕相處的學(xué)員的熱切心情，又讓她格外有勇氣。

說起來，徐鳳蓮也曾是食管發(fā)聲訓(xùn)練班的一名學(xué)員——2011年，徐鳳蓮被重慶大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院派出，前往位于北京的中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院學(xué)習(xí)。

赫赫有名的中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院的無喉食管發(fā)音訓(xùn)練班，則與中國頭頸腫瘤學(xué)奠基人之一的屠規(guī)益緊緊聯(lián)系在一起。

“我前腳下了手術(shù)臺(tái)，后腳社會(huì)上就多了一個(gè)殘疾人，自責(zé)??！”這是頭頸外科醫(yī)生屠規(guī)益生前說過的一句話。

1873年，全喉切除術(shù)開始在國外展開，此后百年，作為喉癌的根治性方法被醫(yī)學(xué)界普遍接受。手術(shù)后的患者獲得治愈機(jī)會(huì)，也失去了聲音。在屠規(guī)益為一個(gè)個(gè)年富力強(qiáng)的病人深感遺憾的同時(shí)，時(shí)不時(shí)耳聞噩耗傳來：某喉癌患者受不了如此打擊，在某個(gè)夜晚選擇跳樓自盡……病人們的不幸遭遇深深刺痛了醫(yī)者的仁愛之心，屠規(guī)益開始努力探索喉癌手術(shù)的新術(shù)式。1963年，屠規(guī)益嘗試了國內(nèi)第一例喉的聲門上部分切除手術(shù)。保留了部分喉的病人，能繼續(xù)說話了。隨后他又為晚期喉癌病人進(jìn)行3/4喉切除，打破當(dāng)時(shí)“晚期喉癌必須全切”的主流觀點(diǎn)。正是屠規(guī)益，改變了喉癌必須全喉切除的主流觀點(diǎn)，從全喉切除轉(zhuǎn)向喉功能的保留。

屠規(guī)益堅(jiān)決反對早期病變采用致殘性手術(shù)，“如果我們拿起了手術(shù)刀，那么一定得是病人需要，而不是醫(yī)生需要?！辈恢皇呛戆┦中g(shù)的“人性化”，他還秉持著讓患者獲得最大獲益的初心，在國內(nèi)國際上率先開展多種頭頸部腫瘤的創(chuàng)新術(shù)式：

——1979年，屠規(guī)益在國內(nèi)率先將胸外科的食管內(nèi)翻剝脫、胃代食管修復(fù)技術(shù)，引入了下咽頸段食管癌手術(shù)，患者不需要再開胸；

——晚期上頜竇癌一般要摘除眼球，但屠規(guī)益設(shè)法先用放療控制周邊，保留了眶內(nèi)容物；

——頸淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移癌講究“大清掃”，屠規(guī)益設(shè)計(jì)應(yīng)用局部擇區(qū)清掃，比國際流行術(shù)式領(lǐng)先了整整10年。

在屠規(guī)益看來，以最小的手術(shù)獲得治愈才是最大的成功。同樣，不僅要讓患者生存下來，還要讓他們活得有尊嚴(yán)，這是醫(yī)者應(yīng)當(dāng)追求的最大目標(biāo)。

20世紀(jì)80年代，屠規(guī)益率先在中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院開始無喉食管發(fā)音訓(xùn)練。食管發(fā)音的過程，就是將空氣引入食道，借助胸內(nèi)壓力，用“打嗝”的形式將空氣從食道內(nèi)逼出，沖擊食道上端或咽部黏膜而與舌、齒、鼻等器官共鳴發(fā)音。這種發(fā)聲方法，熟練掌握后可像常人一樣說話，只是聲音會(huì)更低沉。

接受這種發(fā)聲訓(xùn)練的，有進(jìn)行過全喉切除術(shù)的著名相聲演員李文華。2005年的一段影像資料中，李文華緩慢地說：“20年前屠大夫給我做的喉全切除手術(shù)，經(jīng)過食管發(fā)聲的練習(xí)，我又學(xué)會(huì)了說話。感謝屠大夫?！?/p>

據(jù)2018年4月27日《健康時(shí)報(bào)》報(bào)道，中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院的食管發(fā)音訓(xùn)練班開辦30年來，幫助近700名無喉者找回了幸福。從訓(xùn)練班“畢業(yè)”的患者，90%都能發(fā)音，如果患者平時(shí)堅(jiān)持訓(xùn)練，半年左右就能正常“說話”。

也正是在屠規(guī)益的鼓勵(lì)支持下，重慶大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院也決意開辦食管發(fā)音訓(xùn)練班。

當(dāng)年，初來乍到的徐鳳蓮，也曾看到過新聞報(bào)道中出現(xiàn)的場景。

“一……”

“哦……”

課堂上，兩名中年男子面對面站立，輪流發(fā)出有些奇怪的聲音。那位總發(fā)“一”聲的男子聲音略低沉，而另一位總發(fā)“哦”聲的男子雖然滿臉急迫，卻似乎怎么也發(fā)不出簡單的“一”聲。

“別著急，放松。先把氣管里的氣全部呼出，然后這樣，快速吸氣，再打嗝……”發(fā)“一”聲的男子，輕拍對面男子的肩膀安慰著，并不厭其煩地再次示范。這兩名男子，都是“無喉者”。其中，那個(gè)發(fā)“一”聲的是“老師”，另外一個(gè)一直努力想要發(fā)出“一”聲的，是“學(xué)生”。

雖然剛來學(xué)習(xí)的徐鳳蓮對眼前的情景頗有些好奇，但中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)副教授呂春梅卻對這樣的場景很熟悉。而她最想做的，就是針對像徐鳳蓮這樣的醫(yī)護(hù)人員的培訓(xùn)，“因?yàn)橹挥兄獣赃@種方法、會(huì)這種方法的醫(yī)護(hù)群體越多，受益的患者才能越多?！?/p>

在這里，訓(xùn)練班的醫(yī)護(hù)人員都會(huì)食管語，在培訓(xùn)初期會(huì)一對一地把發(fā)音原理、要領(lǐng)一一說給患者，但在練習(xí)時(shí)，“無喉者”之間的溝通效果會(huì)更好。

徐鳳蓮在這里的學(xué)習(xí)，除了掌握食管發(fā)音基礎(chǔ)，還從“打嗝”開始，學(xué)會(huì)了食管發(fā)音——她的老師，也是一位“無喉者”。這位老師從食管發(fā)出的聲音，除了比較低沉喑啞，偶爾有一點(diǎn)氣流聲，總體與常人說話無異。在徐鳳蓮看來，大部分“無喉者”經(jīng)過訓(xùn)練能熟練地用食管發(fā)音，而正常人如她，就算抓住每一個(gè)空隙都在體會(huì)和練習(xí)，似乎都不那么順暢，其根本原因有二：一是正常人有喉和聲帶，出于“慣性”，多多少少會(huì)對食道震顫有影響；二是“無喉者”對于重新發(fā)聲回歸社會(huì)的極度渴望，可以戰(zhàn)勝一切困難。

從北京歸來，徐鳳蓮真正意義上的第一個(gè)學(xué)員，是一位叫做何涌（化名）的木工。2013年，何涌因?yàn)椴∏閲?yán)重被迫全喉切除，徐鳳蓮便“受命”當(dāng)起了他的“食管發(fā)音”老師——當(dāng)時(shí)的護(hù)士長給“學(xué)成歸來”的徐鳳蓮下了一個(gè)“硬性任務(wù)”，要她“無論如何都要教會(huì)一個(gè)”。那年夏天，徐鳳蓮在病房里，坐在何涌的對面，教他體會(huì)食管發(fā)音的基礎(chǔ)——打嗝?？墒?，他怎么也打不出來，而且每每做打嗝這個(gè)動(dòng)作，他就要嗆咳。時(shí)間匆匆過去，哪怕在開足冷氣的房間里，徐鳳蓮和何涌，甚至何涌那個(gè)比徐鳳蓮還小兩歲的女兒，都急出了一身汗——教和學(xué)自然是累人的，旁觀者也急火焚心。突然，滿面通紅的何涌打出一個(gè)嗝，盡管聲音很小，也被徐鳳蓮敏銳地捕捉到了。徐鳳蓮一下子跳得老高，大喊一聲：“終于打出來了！”然后不停拍手祝賀。何涌的女兒開心得直掉淚。但這僅僅是第一步。后來何涌的練習(xí)走岔了方向，進(jìn)展很慢，徐鳳蓮又專門趕到他家里去面對面輔導(dǎo)。最終，何涌不僅學(xué)會(huì)了食管發(fā)音，而且說得流暢自然，甚至連氣流聲都很少。只是對于痊愈后的何涌，徐鳳蓮并不主張他繼續(xù)做木工。因?yàn)?，正常人的鼻腔有層層過濾灰塵雜質(zhì)的功能，氣管造瘺口與鼻腔不同，特別容易吸入空氣中飄浮的細(xì)小木屑，進(jìn)而引發(fā)呼吸道感染。2014年，重慶大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院第一期食管發(fā)音培訓(xùn)班正式開班。

徐鳳蓮的教學(xué)方法注重個(gè)性化，且很善于觀察細(xì)節(jié)。她能敏銳地發(fā)現(xiàn)學(xué)員微收下頜或仰頭更易發(fā)音，并強(qiáng)調(diào)長期修正的重要性。2025年初夏，年過三十的她，做食管發(fā)音訓(xùn)練師已經(jīng)是第11個(gè)年頭了。老項(xiàng)和老趙，以及她曾帶過的幾個(gè)學(xué)員，幾乎會(huì)出現(xiàn)在每一期開班儀式的現(xiàn)場，現(xiàn)身說法告訴那些忐忑不安的“無喉者”：希望就在前方，我行，你也一定能行！

對吳劍來說，如何將這個(gè)訓(xùn)練班變得更加“公益化”，以及怎樣加入更多“心理干預(yù)”的內(nèi)容，是他一直在思考的問題。

如今，全國各地依托各大醫(yī)院辦起的食管發(fā)音訓(xùn)練班已有上百個(gè)。社交平臺(tái)上，也常?？梢钥吹饺珖鞯叵裥禅P蓮那樣的醫(yī)護(hù)人員傾吐心聲：

“病人已經(jīng)讓家屬簽下了手術(shù)同意書，他的病情已經(jīng)是晚期中的晚期，只能切喉保命。病人是一個(gè)汽車銷售，還不到40歲，據(jù)說他做的單子每年都在車行里排名第一。他最初知道自己的病情和治療方案，一連兩天都吃不下飯，一到夜里就自顧自站在窗邊。一天，他的妻子突然找到我，激動(dòng)地對我說，她知道我是教食管發(fā)音的老師，要我一定要在他手術(shù)后教會(huì)他重新說話，這是她這個(gè)做妻子的最大的心愿。說著說著就哭了出來。她說，她不在意以后他還能不能繼續(xù)工作、繼續(xù)掙錢，她只要他開開心心活著就好。我輕輕撫著這個(gè)還未老去的女人枯瘦的背脊，赫然發(fā)現(xiàn)她的頭頂已經(jīng)冒出了許多白發(fā)，在燈光照耀下閃著銀色的光芒。此刻，我的心里已經(jīng)暗暗下了決心?！?/p>

“她是喉癌群體中少見的女性，而且還未到50歲，是一個(gè)戲曲演員。失去嗓音是她萬萬不能接受的，因?yàn)檫@意味著直接斷送她的職業(yè)生涯。她所患的喉癌是少見的聲門下型癌，因?yàn)榘l(fā)病隱匿，當(dāng)她感覺不適來就醫(yī)時(shí)，腫瘤分期已很晚。在她的堅(jiān)持下，只做了部分喉切除手術(shù)，暫時(shí)保住了發(fā)音功能，但很快腫瘤復(fù)發(fā)，甚至可以用手摸到脖子上好幾個(gè)腫脹的淋巴結(jié)。在癌魔已經(jīng)直接威脅到生命的情況下，她只好做了全喉切除。術(shù)后不到三個(gè)月，她就找到我，在手機(jī)屏幕上打下‘我要說話’四個(gè)字。她也是我教過的學(xué)員里最用心的一個(gè)，幾乎除了吃飯睡覺，都聽到她在努力用食管發(fā)聲。像一個(gè)牙牙學(xué)語的聰明孩童，從學(xué)著打嗝到能清晰吐出一個(gè)個(gè)字，只用了一個(gè)多星期。只消一個(gè)多月時(shí)間，她已經(jīng)能說出許多詞了。她告訴我，哪怕不能重新回到舞臺(tái)，她也要做一個(gè)能帶徒弟的師父，她的心愿是，把熱愛和理想傳承下去。我點(diǎn)點(diǎn)頭，告訴她，傳承技藝是你的心愿，讓你重新說話是我的心愿……”

“在我們醫(yī)院里，95后甚至00后都加入‘食管發(fā)聲’訓(xùn)練師的行列。有的護(hù)士小姑娘，為了練習(xí)‘打嗝’，每天利用午休時(shí)間躲在角落里一次次嘗試，憋得眼淚都快掉下來了。有個(gè)小女孩對我說，70歲的無喉者都能學(xué)會(huì)打嗝學(xué)會(huì)食管發(fā)音，我也一定能學(xué)會(huì)?！?/p>

重獲新“聲”，是醫(yī)者仁心與患者堅(jiān)韌的生命力共同作用的開花結(jié)果。

“食道語”

對正常人來說，發(fā)聲器官主要包括喉頭和聲帶。聲帶位于喉頭中間，是兩片富有彈性的薄膜。當(dāng)肌肉收縮使聲帶放松或拉緊時(shí)，聲帶會(huì)振動(dòng)發(fā)出聲音。聲音的高低不同是控制聲帶的松緊造成的。

人們說話的起始點(diǎn)是呼吸。呼吸器官（如肺、氣管和支氣管）為發(fā)音提供所需的空氣動(dòng)力。肺部呼出的氣流通過氣管、支氣管到達(dá)喉頭，作用于聲帶。聲帶發(fā)出的聲音需要經(jīng)過共鳴器的調(diào)節(jié)，才能獲得響亮的復(fù)雜的音色?？谇皇钦Z音的主要共鳴器，包括上下唇、上下齒、齒齦、上腭、小舌和舌頭等發(fā)音器官。鼻腔也是一種共鳴器，與口腔相通，通過小舌和軟腭與口腔隔開，關(guān)閉鼻腔通道可以發(fā)口音，打開鼻腔通道可以發(fā)鼻音。吐字器官如唇、齒、舌等對發(fā)聲器官產(chǎn)生的聲音進(jìn)行加工，形成具有意義的語音。

而食管發(fā)音，就是用“打嗝”的形式將空氣從食道內(nèi)逼出——就像一個(gè)充滿氣的長氣球，出氣時(shí)會(huì)在端口處發(fā)出聲音。食管語被熟練掌握后可以像常人一樣說話，因?yàn)槿狈Ρ乔坏膮⑴c，無法有很明顯的抑揚(yáng)頓挫之感。

無論是很早參加食管發(fā)音訓(xùn)練班的老項(xiàng)，還是他的“師弟”老趙，都記得那個(gè)特殊的課堂。來自全國各地的“無喉者”學(xué)員，每個(gè)人的跟前都擺著一瓶喝下去能“咕咕冒泡”的飲料——褐色的可樂，橘紅的汽水，甚至是白色的豆?jié){……是的，只要能“產(chǎn)氣”就可以。這些五花八門的飲料，并不是為了解決口渴問題，而是“無喉者”學(xué)習(xí)食管發(fā)音的必需品。因?yàn)椋彻馨l(fā)音的第一步就是學(xué)會(huì)“打嗝”，初學(xué)者很難平白無故找到打嗝的感覺，這就需要借助產(chǎn)氣飲料的幫助了。血糖正常的學(xué)員可以直接喝氣泡豐富的可樂、汽水之類，血糖高的只能喝無糖的白豆?jié){。這不，幾口可樂下肚，立刻就有氣體往上沖的感覺，抓住這個(gè)被刻意制造出的“嗝”，在那一瞬間仔細(xì)體會(huì)其中的感覺。從刻意制造出的“嗝”，到隨時(shí)都能打出的“嗝”，兩者之間頗有距離。但是，體會(huì)到氣體沖出食管那一瞬的奇妙感覺，大腦就能復(fù)刻，之后漸漸成為一種軀體記憶。

雖說老趙術(shù)后用“悄悄話”的形式和病友咬耳交流，但性格爽朗的他，心頭最渴望的還是大聲說話——哪怕，唱歌已經(jīng)成了奢望。課堂上，他豎著耳朵仔細(xì)聽徐鳳蓮的講解，全神貫注地看著往期學(xué)員的發(fā)音示范，在一瓶瓶可樂的幫助下，一點(diǎn)一點(diǎn)找感覺。老趙很幸運(yùn)，只用了兩個(gè)小時(shí)就學(xué)會(huì)了“打嗝”這個(gè)食管發(fā)音的“基礎(chǔ)動(dòng)作”。但這也僅僅是小小的開端——做到食管發(fā)音，不僅要能隨時(shí)打嗝，而且要盡量延長每個(gè)嗝。實(shí)踐證明，打嗝聲越長，說話時(shí)字句表達(dá)越順暢。在老趙的記憶里，那是一段極其辛苦的日子：每天練習(xí)打嗝就要兩三個(gè)小時(shí)，幾乎一有空閑就做這個(gè)動(dòng)作，打嗝打到腹脹甚至腦袋生疼。等到能夠掌控打嗝的時(shí)間和長度，老趙開始專注于用舌、齒等器官實(shí)現(xiàn)共鳴發(fā)音。像一個(gè)牙牙學(xué)語的孩童一般，先學(xué)著數(shù)數(shù)，“一、二、三、四”，然后說一些單字，“我、她、水、火……”再說單詞——看見什么就說什么，電視、墻壁、沙發(fā)、冰箱……老趙喊著，把屋里所有的家什物件一一喊了個(gè)遍，終于能吐出一個(gè)一個(gè)的句子來。幾年后，在新學(xué)員們跟前，老趙表演的節(jié)目是唱歌。

老趙算是訓(xùn)練班里學(xué)得快的學(xué)員。當(dāng)年，一度因?yàn)槿砬谐裏o法說話而陷入自閉的老項(xiàng)，哪怕戴上了孩子買來的電子發(fā)聲器，也依然無法緩解那份抑郁與孤獨(dú)——他覺得，這個(gè)機(jī)器發(fā)出的冷冰冰的聲音，始終不屬于他。是的，這也是眾多舍棄電子喉轉(zhuǎn)而練習(xí)“食管發(fā)音”的“無喉者”的想法。老項(xiàng)來到食管發(fā)音訓(xùn)練班，輔導(dǎo)老師徐鳳蓮一眼就認(rèn)出，他就是那個(gè)術(shù)后在病房里漲紅了臉與兒子沖突的那位父親。在徐鳳蓮的指導(dǎo)下，老項(xiàng)也從“打嗝”練起，甚至為了體會(huì)那短暫一瞬的感覺，使勁兒喝汽水導(dǎo)致身體不適。但他初期進(jìn)展緩慢，半個(gè)月后才逐漸掌握打嗝的方法，經(jīng)過3個(gè)月的艱苦訓(xùn)練，老項(xiàng)終于能夠重新發(fā)聲。如今的老項(xiàng)，與人正常交流早已不在話下。他常常自豪地對病友說：“這些年來，我時(shí)不時(shí)需要到醫(yī)院看病，雖然程序比較繁復(fù)，但我自己說話辦事一點(diǎn)問題也沒有?！彼哪莻€(gè)電子發(fā)聲器，也早已送給其他需要的病友。

2021年，54歲的老蘇接受了全喉切除手術(shù)，成為一名“無喉者”。老蘇也曾為能否留下嗓音深深糾結(jié)過。術(shù)前，醫(yī)生說必須要全喉切除才能切干凈。他追問醫(yī)生：“能不能給留點(diǎn)兒？如果失去聲音就沒辦法正常交流工作了?！痹诩胰说膭裾f下，他最后還是接受了全喉切除手術(shù)。術(shù)后，老蘇還接受了33次放療、3個(gè)療程的化療。與老項(xiàng)一樣，他無法接受電子喉發(fā)出的機(jī)器人般怪異而冰冷的“金屬音”，2024年初夏時(shí)節(jié)，他特意從內(nèi)蒙古趕到重慶，參加了新一期食管發(fā)音訓(xùn)練班。2024年，也正值重慶大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院食管發(fā)音訓(xùn)練班成立10周年，截至當(dāng)年9月，110名無喉者在這里通過科學(xué)訓(xùn)練重獲新“聲”。在徐鳳蓮的指導(dǎo)下，老蘇從打嗝開始，到學(xué)會(huì)一個(gè)個(gè)單字，再慢慢進(jìn)步到能夠參與日常對話。如今，老蘇通過微信群與其他病友分享經(jīng)驗(yàn)，形成互助網(wǎng)絡(luò)。

媒體也曾報(bào)道過溫州醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院、吉林大學(xué)第二醫(yī)院、浙江省腫瘤醫(yī)院的食管發(fā)音訓(xùn)練班。

溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院耳鼻咽喉科每年約有40例患者行喉全切除手術(shù)。為了幫助“無喉人”重獲新“聲”，他們于2016年成立“讓愛發(fā)聲”關(guān)愛無喉者公益組織，每年定期舉辦食管發(fā)聲培訓(xùn)班。2021年，該科423病區(qū)創(chuàng)建了一個(gè)名為“溫州地區(qū)無喉復(fù)聲康復(fù)”的微信群，由該科護(hù)士長趙秀芬擔(dān)任群主，群內(nèi)包含2名?？谱o(hù)士、1名營養(yǎng)管理護(hù)士、1名發(fā)音專職護(hù)士、5名科室骨干護(hù)士。截至2024年，他們已經(jīng)幫助數(shù)百名無喉患者進(jìn)行無喉復(fù)聲鍛煉。

許多醫(yī)院食管發(fā)音訓(xùn)練班的老師，本身就是“無喉者”。就像全國知名的“食管發(fā)音導(dǎo)師”田永光。30多年前，他因?yàn)轭净己戆┣谐撕聿浚ㄟ^學(xué)習(xí)食管發(fā)音重獲語言能力后，他主動(dòng)成為導(dǎo)師，奔赴全國各地協(xié)助各大醫(yī)院舉辦食管發(fā)音培訓(xùn)班，用自己的經(jīng)驗(yàn)幫助更多無喉人發(fā)“聲”。田老師通過親身示范，幫助學(xué)員克服心理障礙，“多年前，我在中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院做了全喉切除術(shù)，術(shù)后我積極學(xué)習(xí)食管發(fā)音，剛開始練習(xí)的時(shí)候非常費(fèi)勁，因?yàn)槲业拇竽X控制不了食道，學(xué)會(huì)了之后就不會(huì)那么累了?！碧镉拦鈳С龅膶W(xué)員，其發(fā)音清晰度遠(yuǎn)超其他人，能連貫說出五六個(gè)字。

在北京、上海、廣州等一些大城市，以及喉癌高發(fā)的東北地區(qū)，除了三甲醫(yī)院舉辦的食管發(fā)音訓(xùn)練班，民間此類訓(xùn)練班也日益增多——訓(xùn)練班的導(dǎo)師，或者說開辦訓(xùn)練班的，本身也是“無喉者”。

對于一些熟練掌握食管發(fā)音的“無喉者”來說，他們開辦的培訓(xùn)班，也是特殊的謀生之道。就像家住北京的老梁，原本是一名課外補(bǔ)習(xí)培訓(xùn)班的老師，因?yàn)轭净纪砥诤戆┣械袅撕聿俊Ｄ鞘?015年，這樣的不幸發(fā)生時(shí)，他才43歲，兒子剛上高一，妻子身體不好早早辭職在家。老梁通過參加某三甲醫(yī)院的訓(xùn)練快速學(xué)會(huì)了“食道語”。當(dāng)他把自己的經(jīng)歷和故事發(fā)到社交平臺(tái)上，竟然有許多病友詢問他的聯(lián)系方式，想要上門求教。因?yàn)槭ドひ舳荒茉購氖略嚷殬I(yè)的老梁，突然發(fā)覺這也是一條就業(yè)之路。他與另一位病友一起，開辦了食道發(fā)音訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，之后又與人合作，漸漸把業(yè)務(wù)拓展到“嗓音訓(xùn)練”——幫助用嗓不當(dāng)而導(dǎo)致“職業(yè)病”的人群（教師、演員等）科學(xué)用嗓。如今，從北京到河北，都有老梁開辦的特殊的培訓(xùn)機(jī)構(gòu)。對于在老梁的機(jī)構(gòu)里任教的“無喉者”李大叔來說，年過半百，從一個(gè)裝修隊(duì)工頭到一名“食道發(fā)音導(dǎo)師”，不得不說是一個(gè)人生的巨大轉(zhuǎn)折。在老梁看來，原本李大叔就能說善辯會(huì)表達(dá)，因?yàn)橥蝗缙鋪淼娜松児?，反而把他的?yōu)點(diǎn)和潛能激發(fā)出來。

在全國已頗有名氣、常常出現(xiàn)在報(bào)道上的徐鳳蓮，如今也常常接到一些私人機(jī)構(gòu)的邀約，但都被她婉言謝絕了。

但是，并不是所有“無喉者”都能習(xí)得“食管發(fā)音”，不論是什么樣的食管發(fā)音訓(xùn)練班，都會(huì)有極少數(shù)人始終不能重新發(fā)聲。重獲新“聲”這件事，教學(xué)非常重要，“無喉者”之間的無私互助亦是關(guān)鍵。

一位年過七旬的老人，因?yàn)楹戆?fù)發(fā)被迫全喉切除，本來，他以為自己年紀(jì)太大，剩下的日子都只能在無聲中度過，但在老項(xiàng)的一再鼓勵(lì)下，他又重新拾起發(fā)聲的信心，加入了食管發(fā)音訓(xùn)練班。老人用了好幾個(gè)月的時(shí)間，慢慢學(xué)會(huì)了打嗝，一年后，也能夠說話了。

2019年10月，張老師因喉癌不得不接受全喉切除術(shù)，術(shù)后無法正常與人交流，一度陷入痛苦深淵。2020年7月，他嘗試在網(wǎng)上自學(xué)食管發(fā)聲，但苦練一個(gè)多月，也只能發(fā)出“啊”“哦”等簡單的單字音。經(jīng)多方打聽，他得知湖北省腫瘤醫(yī)院有免費(fèi)的食管發(fā)聲培訓(xùn)班，于2020年9月毅然報(bào)名參加。在培訓(xùn)中，醫(yī)護(hù)人員發(fā)現(xiàn)張老師因自學(xué)方法不當(dāng)，發(fā)聲時(shí)氣管造口處總是往外噴痰液。經(jīng)過專業(yè)教師的悉心指導(dǎo)，張老師很快掌握了正確的食管發(fā)聲技巧。短短三個(gè)月，他便能基本正常交流，并順利重返工作崗位。2023年退休后，張老師不僅重拾對音樂的熱愛，還受聘成為醫(yī)院的食管發(fā)聲指導(dǎo)老師，用自己的經(jīng)歷激勵(lì)和幫助更多人。

2005年，龐伯因喉癌進(jìn)行了全喉切除，一度失去了聲音。無聲的日子持續(xù)了一年。直到有一天，他從電視上看到有北京病友會(huì)用食道講話，心里立刻生出了希望：“我要去北京重新學(xué)說話！”他慕名找到了那位病友，拜師學(xué)“藝”。他只學(xué)了20天，就掌握了用食道替代聲帶振動(dòng)發(fā)音的訣竅，“其實(shí)學(xué)習(xí)食管語并不難，主要是有信心，有毅力，勤學(xué)苦練。”為了讓更多“無喉者”找回美好的生活，他在公園里設(shè)立了公益的“食道語課堂”。

“這些年，跟我學(xué)會(huì)食道語的病友，沒有100個(gè)也有80個(gè)！”龐伯說。

2023年，年過七旬的劉阿公接受了全喉切除術(shù)，術(shù)后由于無法發(fā)聲，他就將自己封閉在房間里，拒絕所有人靠近。無奈之下，他的女兒特地找到護(hù)士長趙秀芬，尋求幫助。趙秀芬邀請劉阿公加入“溫州地區(qū)無喉復(fù)聲康復(fù)群”?，F(xiàn)在，劉阿公已經(jīng)成了這個(gè)群的積極分子，不但掌握了食道語，還常常幫助新的無喉者度過艱難的“無聲期”。

食管發(fā)音教學(xué)中，有一個(gè)重要的核心理念，那就是“生命影響生命”——“無喉者”導(dǎo)師們不僅是技術(shù)指導(dǎo)者，更是心理支持者；學(xué)員的康復(fù)過程不僅是生理重建，更是社會(huì)身份的重塑。

讓他們活得更有尊嚴(yán)

2025年3月，志愿者何方方在春暖花開中見到了老項(xiàng)和老趙。這是她第一次正式與這個(gè)特殊群體見面。

看上去，喉癌給老項(xiàng)和老趙的人生帶去的陰霾已然消退。雖然，他們的脖子上有一個(gè)永久的造瘺口，平日需要用物件刻意遮擋——就如老項(xiàng)的頸部戴著一大塊碧色的玉佩，老趙則圍著一條黑色的絲巾。這樣的遮擋，不僅僅是為了美觀，也是為了防止空氣中隨時(shí)隨地可能出現(xiàn)的塵埃和雜質(zhì)透過造瘺口進(jìn)入氣管和肺部。他們還要隨時(shí)注意清理這個(gè)喉部切除后唯一的呼吸通道，以防痰液堵塞引發(fā)致命的窒息。在一段相談甚歡之后，何方方起身出去接一個(gè)電話，看見老趙正在走廊盡頭的角落里，熟練地用紙巾清理痰液。眼前的一幕，使得她再次與他們交談時(shí)，多問了一個(gè)問題：“你們的生活，會(huì)因?yàn)樵殳洠杏X多了一些麻煩嗎？”老項(xiàng)和老趙連連搖頭。老項(xiàng)告訴何方方：“沒有什么不方便的，習(xí)慣了就好。吃喝拉撒都和正常人一樣，也就是呼吸改個(gè)道。”雖然，他們的生活軌跡因?yàn)轭净己戆┯兴淖儭享?xiàng)已經(jīng)不再經(jīng)營水果店，老趙也換了一個(gè)對他的健康來說更為友好的職業(yè)。

但是，重新發(fā)聲的“無喉者”，對于生活充滿熱忱。老項(xiàng)和老趙，雖然與何方方第一次見面，聊起來卻是滔滔不絕。他們，甚至比正常人更健談。但是，何方方卻聽出了食管發(fā)音特有的低沉和沙啞，以及時(shí)不時(shí)傳來的氣流聲。這些，在從未與“無喉者”打過交道的正常人聽來，還是不大一樣，或者說，他們會(huì)覺得“無喉者”發(fā)音吐字有些“累”。

“用食管說話累嗎？”何方方問。

“可能你們聽我們說話覺得累，但我們自己輕松得很，也就比從前用嗓子說話費(fèi)勁一點(diǎn)點(diǎn)。我們很喜歡說話呢。”他們回答。

就在這一瞬間，何方方一下子想起她曾遇見過的那個(gè)聲音有些“奇怪”的抄手店老板。他，極可能就是這個(gè)特殊群體的一員。

他們，用“食管發(fā)音”救贖自己不幸的命運(yùn)，彼此抱團(tuán)取暖，但外界對他們的了解，還是太稀缺，當(dāng)近距離接觸時(shí)，依然少不了投射到他們身上那帶著疑問的異樣眼光。

拯救“無喉者”，幫助他們重新發(fā)聲，是關(guān)鍵的第一步，但后面的路，還很漫長。

在這個(gè)世界上，癌癥是令人聞之色變的“眾病之王”，一個(gè)個(gè)冷冰冰的“五年生存率”，僅僅關(guān)系到一個(gè)人是否活下去了，但是，活下去的人是不是活得好、活得有尊嚴(yán)，卻常常被大眾有意無意地忽略了。要看到，癌癥可怕，癌癥帶來的身心殘缺，更是令人觸目驚心。

成都某三甲醫(yī)院電話回訪安然度過19年的乳腺癌患者許阿姨，問到她近況如何，她哽咽著說不出話。對方趕緊問她，最近檢查情況怎樣，她說，身體一切正常，可是……可是精神已經(jīng)快要崩潰了。就在這通電話到來的三分鐘前，許阿姨還在與女兒女婿大吵，而她的丈夫老張，已經(jīng)在慣常的暴風(fēng)驟雨到來之前，悄悄出門遛彎去了。十多年來，這樣的爭吵隔三岔五都在發(fā)生。失去一個(gè)乳房的許阿姨，總是擔(dān)心“不完整的自己”被家人們嫌棄。她能做的，就是努力樹立“權(quán)威”，嚴(yán)格控制家里的一切——一切開銷，一切家務(wù)，每個(gè)人的“一舉一動(dòng)”。但嚴(yán)格控制總是會(huì)引來“反抗”。老張懼怕她那不穩(wěn)定的情緒和張口就來的抱怨，但女兒女婿這樣的“90后”年輕人卻無法忍受沒有邊界感的侵襲，爭吵由此發(fā)生，并不斷升級。電話那頭做回訪的醫(yī)生，對許阿姨這樣的情況，似乎見慣不驚。她只是淺淺安慰幾句，便迅速掛掉電話。過去的很多年，對于已經(jīng)不能做保乳的中晚期乳腺癌，根治手術(shù)是必需的治療方法。乳腺癌切除乳房，比之腦癌可能癱瘓，骨癌可能失去肢體，喉癌可能失去嗓音，看似沒有什么要緊的——在許多人看來，女性的乳房除了哺乳，似乎也沒有別的生理功能，為了生存，自然可以割舍。但事實(shí)卻是：失去乳房，是對女性生命最痛的一擊。

其實(shí)，不只是哺乳與育兒，乳房對女性而言具有多重重要意義，涉及生理、心理、社會(huì)文化等多個(gè)層面。乳房作為女性身體的顯著特征，常與女性的自我形象、性別認(rèn)同和自信心相關(guān)。在兩性關(guān)系中，乳房也是愉悅和親密感的來源之一。許多文化將乳房視為女性美的象征，這種觀念通過媒體、藝術(shù)等被強(qiáng)化，甚至帶來一定程度的身體焦慮。因乳腺癌而切除乳房的女性，將會(huì)面臨生理和心理的雙重挑戰(zhàn)——“我已經(jīng)不是完整的女人?！狈捶磸?fù)復(fù)的自我懷疑和貶低，會(huì)引發(fā)各種心理障礙以及對人際關(guān)系的錯(cuò)誤投射，就如許阿姨與家人日益糟糕的家庭關(guān)系。

專業(yè)機(jī)構(gòu)調(diào)查表明，乳腺癌患者在確診和治療過程中普遍面臨顯著的心理問題，其中抑郁和焦慮的發(fā)生率較高。一篇名為《乳腺癌患者各階段的心理問題》的文章指出，約97%的患者在確診時(shí)表現(xiàn)出不同程度的焦慮，主要擔(dān)憂包括生命威脅、術(shù)后形體改變、家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等。術(shù)后乳腺癌患者的抑郁發(fā)生率高達(dá)89.5%，焦慮發(fā)生率在74.3%—84.1%之間。75%的患者因乳房切除產(chǎn)生自卑感，73.3%擔(dān)心性吸引力降低。

近年來，從改善心理健康與生活質(zhì)量出發(fā)，乳腺癌術(shù)后倡導(dǎo)乳房重建——就如想方設(shè)法讓“無喉者”重新?lián)碛凶约旱穆曇粢话悖瑤椭颊吒玫鼗貧w社會(huì)，減少因形體缺陷帶來的歧視或排斥。越來越多的醫(yī)院在乳腺癌手術(shù)時(shí)同步進(jìn)行重建（即刻重建）。例如，腔鏡下乳腺癌切除+假體重建術(shù)可同時(shí)保證腫瘤根治和美觀效果。許多國家（包括中國）已將乳房重建納入醫(yī)?；蛏虡I(yè)保險(xiǎn)覆蓋范圍，降低患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)?，F(xiàn)代乳房重建技術(shù)，包括假體重建（硅膠或鹽水假體），適用于皮膚條件較好的患者；自體組織重建（如DIEP皮瓣、背闊肌皮瓣、TRAM皮瓣等），利用腹部或背部組織重建乳房，觸感更自然；利用微創(chuàng)技術(shù)（如腔鏡輔助重建），減少手術(shù)創(chuàng)傷，加快恢復(fù)。

是的，現(xiàn)代醫(yī)學(xué)技術(shù)的進(jìn)展愈加人性化，爭取生命長度的同時(shí)，努力彌補(bǔ)和避免殘缺。這里，還要說到另一種極易致殘的惡性腫瘤，這就是人們熟知的骨肉瘤，也稱骨癌。

南京的曾大姐一直有個(gè)深深的遺憾，因?yàn)楣侨饬鰧?dǎo)致的殘疾，使得她早早地離開課堂，念高中、讀大學(xué)統(tǒng)統(tǒng)成了奢望。雖然，她幸運(yùn)地活了下來，并且和幼時(shí)因車禍致殘的丈夫一起打拼，經(jīng)營了好幾個(gè)特色餐廳，生活很是富足。1979年，年僅12歲的她因?yàn)樽蟠笸裙堑墓侨饬觯黄茸隽烁呶唤刂?。她還記得，從麻醉中醒來，她摸到自己左下方的空空蕩蕩，立刻哭喊著：“我的腿呢？我要我的腿！”大人們紅著眼睛告訴她：“留著腿，你會(huì)沒命的?！毙g(shù)后，“幻肢痛”整整折磨了她五年。從她家到鎮(zhèn)上的學(xué)校有足足5里路，那時(shí)沒有什么交通工具，只能依靠步行。平時(shí)她拄著拐杖，艱難地一步一步往前挪，常常凌晨5點(diǎn)就必須出發(fā)，長年累月受力的腋窩下邊磨出了繭巴；如果碰到雨天，則需要父親或哥哥背著她，高一腳低一腳地趕路。原本，上學(xué)之路已很不容易，只有一條腿的她，又成為同學(xué)當(dāng)中“另類”的存在。她常常被欺負(fù)，甚至好幾次因?yàn)楸蝗送蝗怀榈艄照仍缘乖诘?，摔了一身泥。老師?yán)厲責(zé)罵作惡的男孩，但她的傷心卻久久難以釋懷。初中畢業(yè)，“上學(xué)難”和“被人歧視欺負(fù)”讓她放棄了升學(xué)，雖然，她的成績一直是班里的前三名。

20世紀(jì)70年代以前，骨肉瘤的治療主要依賴“截肢”，但5年生存率僅約20%，且患者面臨嚴(yán)重的肢體功能喪失和心理創(chuàng)傷。80年代，新輔助化療（術(shù)前化療+手術(shù)+術(shù)后化療）的推廣使得“保肢”成為可能，5年生存率提升至65%—70%，保肢率則超過80%。90年代，插入式微波天線高溫滅活技術(shù)應(yīng)用于保肢，通過原位滅活腫瘤保留骨關(guān)節(jié)結(jié)構(gòu)。針對兒童患者，“可延長假體”被引入，允許肢體隨生長調(diào)整，避免了“不等長”問題。進(jìn)入21世紀(jì)，3D打印定制假體實(shí)現(xiàn)了精準(zhǔn)重建。對于兒童患者，則通過精準(zhǔn)手術(shù)保留健側(cè)骨骺，減少肢體短縮。如今，保肢手術(shù)已成為骨肉瘤的標(biāo)準(zhǔn)治療模式。

25歲的上海小伙小童是一名金融行業(yè)的年輕白領(lǐng)，他身材高大，走起路來步履生風(fēng)。料誰也想不到，小童與當(dāng)年的曾大姐一樣，曾是一名左下肢骨肉瘤患者。2010年，15歲的他接受了保肢手術(shù)，并幸運(yùn)地康復(fù)了，甚至連身高也沒有受損。如今，他挺胸抬頭地活著，只有左腿外側(cè)那條長長的疤痕，訴說著這個(gè)男孩生命中曾經(jīng)歷過的一番驚濤駭浪。

還有那些人們口口相傳的“不是癌癥的‘癌癥’”，比如，常見于育齡期女性的紅斑狼瘡，一種自身免疫性疾病。曾幾何時(shí)，身患紅斑狼瘡的女孩不敢談婚論嫁——因?yàn)榧に貙?dǎo)致的肥胖，因?yàn)樯赡芤l(fā)的病情反撲。雌激素與紅斑狼瘡的緊密關(guān)聯(lián)，又使得那些罹患紅斑狼瘡的女性大多有著“膚白貌美”的外表，因此，這種疾病還有一個(gè)綽號，叫作“美女病”。許多患者有過刻骨銘心的愛情，也想試一試能不能突破命運(yùn)的詛咒，但對方家長一聽說女孩有這種“惡疾”，便想方設(shè)法拆散這段“孽緣”。多年前的“紅斑狼瘡”討論群里，流傳著許多悲傷的故事：有病友用真誠打動(dòng)了男方父母，與愛人結(jié)婚，還生下了孩子，不幸的是，孩子還不到一歲，她就嚴(yán)重腎衰，兩年后就去世了；有病友討厭自己臃腫的體態(tài)，自行減藥停藥，結(jié)果病情不斷反復(fù)，很快進(jìn)入“終末期”……似乎，患了紅斑狼瘡，不配享有人世間的美好，只能提心吊膽地茍活。

對于紅斑狼瘡，這些年，醫(yī)學(xué)上的人性化趨勢體現(xiàn)在從“單純控制疾病”轉(zhuǎn)向“全方位關(guān)注患者需求”。醫(yī)務(wù)工作者們通過全方位科普，糾正“不死的癌癥”等錯(cuò)誤認(rèn)知，強(qiáng)調(diào)規(guī)范治療下患者可正常生活、工作甚至生育，努力消除疾病的“污名化”。最新的事實(shí)是，通過規(guī)范用藥、副作用管理、心理干預(yù)及生活支持，紅斑狼瘡患者生存率顯著提升（5年生存率超90%），大多數(shù)人可實(shí)現(xiàn)長期緩解并回歸正常生活。

今天的紅斑狼瘡治療，可以從許多細(xì)節(jié)看到“以患者為中心”的主導(dǎo)思想：

——根據(jù)疾病活動(dòng)度、受累器官及患者反應(yīng)制定方案。例如，輕癥患者可能僅需抗瘧藥（如羥氯喹），而累及腎臟或神經(jīng)系統(tǒng)時(shí)需聯(lián)合激素、免疫抑制劑或生物制劑（如貝利尤單抗）。

——初始大劑量激素控制病情后逐步減量，部分患者可在半年內(nèi)減至小劑量，令女性焦慮的肥胖等副作用隨之緩解。

——針對特定免疫通路（如B細(xì)胞）應(yīng)用生物制劑，減少傳統(tǒng)藥物依賴，尤其適用于難治性病例。

據(jù)媒體報(bào)道，患者小杜于2019年確診系統(tǒng)性紅斑狼瘡，長期依賴激素和免疫抑制劑控制病情，但肥胖、反復(fù)感染等副作用明顯。2022年，她加入中山市人民醫(yī)院的CAR-T細(xì)胞治療臨床試驗(yàn)。醫(yī)生從她的外周血中提取T細(xì)胞，通過基因工程改造成靶向CD19的CAR-T細(xì)胞，回輸后成功清除了異常的B細(xì)胞。治療后，面部紅斑、關(guān)節(jié)疼痛等癥狀完全消失，抗體水平恢復(fù)正常，并停用了所有激素和免疫抑制劑。后來，小杜不僅恢復(fù)了正常生活，還在2023年結(jié)婚，并于2024年3月順產(chǎn)一名健康女嬰。孕期產(chǎn)檢指標(biāo)與健康孕婦無異，孩子出生后也一切正常。她的案例打破了“狼瘡患者無法安全生育”的傳統(tǒng)認(rèn)知，展示了科學(xué)治療對生活質(zhì)量的深遠(yuǎn)影響。

另一名患者霜霜的故事同樣鼓舞人心。她在確診后通過中西醫(yī)結(jié)合治療（激素聯(lián)合中藥）緩解藥物副作用，病情穩(wěn)定后減藥至每日1片激素，并順利結(jié)婚生子。她的經(jīng)歷表明，傳統(tǒng)與現(xiàn)代醫(yī)學(xué)結(jié)合，也能幫助患者回歸正常生活。

未來，隨著生物制劑和個(gè)體化治療的進(jìn)一步發(fā)展，治療將更加精準(zhǔn)且人性化，患者將更有尊嚴(yán)地生存。

(《中國作家》（紀(jì)實(shí)版）2026年1期，有刪節(jié))