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中國(guó)作家協(xié)會(huì)主管

不是一個(gè)人的戰(zhàn)斗 ——漸凍癥患者的“破冰”之路
來(lái)源:北京日?qǐng)?bào) | 張小英  2026年04月07日08:47

漸凍癥或許是罕見(jiàn)病里名氣最大的。著名物理學(xué)家霍金,就是患者之一。正如其名,這種神經(jīng)退行性疾病,會(huì)讓患者身體各個(gè)部位肌肉一點(diǎn)點(diǎn)萎縮,像被冰凍住一樣,逐漸喪失所有自主運(yùn)動(dòng)能力。自19世紀(jì)20年代被發(fā)現(xiàn)和描述以來(lái),漸凍癥至今病因不明、無(wú)法治愈。

2019年,京東集團(tuán)原副總裁蔡磊確診漸凍癥后,傾盡所有,開始了與這一世界級(jí)絕癥的抗?fàn)幹贰?/p>

這不是蔡磊一個(gè)人的戰(zhàn)斗。他和團(tuán)隊(duì)創(chuàng)建了“漸愈互助之家”平臺(tái),鏈接全球超2萬(wàn)名漸凍癥患者,攜手全球數(shù)百位科學(xué)家,合作、推進(jìn)累計(jì)近300個(gè)藥物管線及治療路徑的臨床前和臨床研究。專家表示,“蔡磊聯(lián)合全球科學(xué)家,把漸凍癥藥物研發(fā)的時(shí)間向前推動(dòng)了至少10年?!?/p>

現(xiàn)在,漸凍癥患者的“破冰”之路還在探索,戰(zhàn)斗還在繼續(xù),曙光可能就在明天。

用眼睛“搶時(shí)間”

與漸凍癥抗?fàn)?年的蔡磊,目前已進(jìn)入疾病終末期,全身癱軟、無(wú)法說(shuō)話。用他自己的感受來(lái)說(shuō),“時(shí)刻疼痛酸楚、麻木難忍,頻繁窒息憋悶,卻無(wú)法呼喊表達(dá)?!?/p>

約訪蔡磊,對(duì)記者來(lái)說(shuō),是一個(gè)艱難的決定。然而,與蔡磊助理、團(tuán)隊(duì)運(yùn)營(yíng)負(fù)責(zé)人陳瀅芳溝通后,蔡磊卻欣然應(yīng)允。

一個(gè)周四的上午,記者敲開了蔡磊的家門。進(jìn)門前,陳瀅芳給記者噴了兩遍消毒液,遞上一只口罩?!昂筒炭偨佑|的人都需要‘空氣隔離’?!标悶]芳說(shuō),“漸凍癥患者感冒的風(fēng)險(xiǎn)比常人高很多,任何病毒都是致命的。此前,蔡總因一次感冒直接進(jìn)了ICU?!?/p>

一進(jìn)門,迎面的柜子上,放了四尊造型各異的孫悟空雕像。這是蔡磊的精神寄托。他在自傳《相信》中提到,過(guò)去20多年,他的網(wǎng)名一直叫“石頭”。生病后,他把微信頭像換成了孫悟空,“希望能像石頭里蹦出的神猴一樣,即使在五行山下被壓了500年,依然能石破天驚,打個(gè)天翻地覆?!?/p>

因?yàn)椴汤谡陂_會(huì),記者在客廳等候??蛷d的茶幾上,堆放了幾件醫(yī)用器械。餐廳的餐桌被推到角落,中間放著兩張辦公桌和兩臺(tái)電腦。一位工作人員正在電腦前忙碌,兩位護(hù)工在用水兌藥。

兌好的藥裝在針管里,里面添加了藕粉,充當(dāng)增稠劑,以防止嗆咳。食物也需要打成糊糊,過(guò)兩遍細(xì)篩。前不久,蔡磊發(fā)朋友圈稱:“已經(jīng)一年沒(méi)有嘗過(guò)飯菜味道”,非常想念媽媽的飯,小時(shí)候的味道。

陽(yáng)臺(tái)的角落,放了一把折疊輪椅,看起來(lái)很久沒(méi)有打開。一年多以前,為了預(yù)防突發(fā)情況,蔡磊的住所兼辦公室搬到了天壇醫(yī)院附近。他幾乎沒(méi)出過(guò)門,絕大多數(shù)時(shí)間都在一間二十平方米的臥室里,或者說(shuō),在臥室的辦公桌前。

會(huì)議結(jié)束后,記者走進(jìn)蔡磊的臥室。只見(jiàn)他穿著一身灰色家居服,頭發(fā)梳得一絲不茍,衣角也十分平整。陳瀅芳告訴記者,生活助理每天都為蔡磊整理儀容儀表?!八M诠娒媲俺尸F(xiàn)出最好的狀態(tài),即使身體非常艱難,也不希望讓大家覺(jué)得他不能繼續(xù)工作了?!?/p>

盡管全身癱軟,蔡磊仍端坐在電腦前,脖頸倚靠在支架上。時(shí)不時(shí),他的脖子會(huì)歪向一側(cè),身旁的護(hù)工立刻幫忙扶正。由于無(wú)法說(shuō)話,他只能用眼控儀與世界交流。眼控儀放在電腦顯示器底部,他注視電腦屏幕,轉(zhuǎn)動(dòng)眼球,屏幕上的光標(biāo)隨之移動(dòng),打出一個(gè)又一個(gè)字。

用眼控儀操作電腦并不輕松。有時(shí)保存或刪除不當(dāng),需要重寫一遍,蔡磊的喉嚨里就會(huì)發(fā)出一聲低沉的嘆息。即便如此,與人交流時(shí),他會(huì)反復(fù)確認(rèn)文字的準(zhǔn)確性,甚至標(biāo)點(diǎn)符號(hào)錯(cuò)了,也會(huì)轉(zhuǎn)動(dòng)眼球,讓光標(biāo)回到原點(diǎn),重新校正。

在辦公桌的右前方,有一面鏡子,通過(guò)反射,蔡磊能觀察到訪客的眼神,以判斷對(duì)方是否理解他的意圖。辦公桌的左側(cè),有一個(gè)站立式顯示屏。屏幕上是科研團(tuán)隊(duì)的監(jiān)控畫面,這讓他有一種“和團(tuán)隊(duì)在一起”的感覺(jué)。

陳瀅芳向記者解釋,蔡磊是一個(gè)事無(wú)巨細(xì)的人。他不僅考慮自己的效率,同時(shí)考慮身邊所有人如何跟他高效配合,從而節(jié)約每一秒時(shí)間。

“搶時(shí)間”,用蔡磊的話來(lái)說(shuō),曾是他“最不懼且最得意的”。他曾帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)開出中國(guó)內(nèi)地第一張電子發(fā)票,花45天時(shí)間完成競(jìng)爭(zhēng)對(duì)手10個(gè)月干的活,幾天幾夜不睡覺(jué),把每一分鐘都投入到工作中。同事都說(shuō),他是“拼命三郎,鐵打的”。

即使現(xiàn)在“身體像磁鐵一樣被禁錮得動(dòng)彈不得”,這種特質(zhì)并沒(méi)有消失。

從早上八九點(diǎn)到晚上十一點(diǎn)多,蔡磊每日的議程安排得很滿:開會(huì)、讀文獻(xiàn)、與病友交流、跟進(jìn)科研項(xiàng)目……關(guān)于工作的任何消息,他從不讓別人幫忙代回,即便是一句簡(jiǎn)單的“收到”,都要親力親為。

“時(shí)間不等人?!辈汤谟醚劭貎x寫道:“每當(dāng)看到曾經(jīng)熟悉的病友一個(gè)個(gè)倒在黎明前,而新的病友還在苦苦等待藥物研發(fā)的新進(jìn)展,我一刻也不能停。這種緊迫感會(huì)鞭策我戰(zhàn)斗到最后一刻?!?/p>

高強(qiáng)度的工作,正在加速摧毀蔡磊的身體。

他搭在椅子上的雙手,有些浮腫。陳瀅芳說(shuō),“不只是雙手,腳趾、腿部也會(huì)因?yàn)殚L(zhǎng)期不動(dòng)而浮腫。這是病情進(jìn)展引發(fā)的并發(fā)癥?!泵?jī)尚r(shí)左右,4位護(hù)工會(huì)將他“搬”到躺椅上,被動(dòng)活動(dòng)肢體,拍打按摩,緩解壓痛。

他對(duì)溫度變得極其敏感。臥室的墻上,貼著一張寫著“溫度”的字條。提醒身邊人,時(shí)刻保持室溫在24.5℃到26℃之間。護(hù)工時(shí)不時(shí)用手觸摸他的雙手,如果太涼,就會(huì)用毛巾將其包裹。

從起身到睡覺(jué)的每一個(gè)動(dòng)作,蔡磊都離不開外力協(xié)助。最煎熬的是夜晚,由于呼吸肌已經(jīng)嚴(yán)重受累,他躺下后必須全程佩戴呼吸機(jī),夜里肌肉和韌帶疼得要叫人幫他翻身十幾次,徹夜難眠。

“身體被禁錮得越緊,我的精神反而越自由、越強(qiáng)大?!辈汤诎堰@場(chǎng)殘酷的病痛,比作一把鐵錘,敲碎了他所有的退路,也徹底激發(fā)了他性格中最極致的韌性和樂(lè)觀,“它們是我對(duì)抗命運(yùn)的底氣。”

“人生被劈成了兩段”

2018年8月,蔡磊的左胳膊開始晝夜不停地“肌束震顫”,俗稱“肉跳”。以為是過(guò)度疲勞,他沒(méi)當(dāng)回事,拖了半年才去協(xié)和醫(yī)院檢查。醫(yī)生看了報(bào)告說(shuō):“情況不太好,你有時(shí)間住院?jiǎn)幔俊?/p>

蔡磊沒(méi)有追問(wèn)什么叫“不太好”。他是“工作狂”,沒(méi)時(shí)間住院,每天按部就班地開會(huì)、加班、聽匯報(bào),但左胳膊仍在“肉跳”。他又先后到宣武醫(yī)院、天壇普華醫(yī)院檢查,跑了不下三四趟。

醫(yī)生們的態(tài)度都差不多,“黏黏糊糊、懸而未決”,說(shuō)得最多的就是“多休息”。蔡磊后來(lái)才知道,業(yè)內(nèi)流傳一句話“罕見(jiàn)病醫(yī)生比罕見(jiàn)病還罕見(jiàn)”。罕見(jiàn)病患者幾乎都有曲折就醫(yī)的經(jīng)歷。

直到有一天,一位醫(yī)生對(duì)蔡磊說(shuō):“哪兒也別去了,你去找樊東升醫(yī)生,看看是不是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病?!?/p>

樊東升是北京大學(xué)第三醫(yī)院(以下簡(jiǎn)稱北醫(yī)三院)神經(jīng)內(nèi)科主任,國(guó)內(nèi)最早從事漸凍癥臨床研究和診療的權(quán)威專家之一。2019年9月,樊東升看了蔡磊的檢查報(bào)告,直截了當(dāng)?shù)卣f(shuō):“只有一種可能了,漸凍癥。”

漸凍癥,學(xué)名叫肌萎縮側(cè)索硬化(ALS),是一種神經(jīng)退行性疾病,被列為世界五大絕癥之首?;颊叽竽X和脊髓的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)細(xì)胞不明原因地逐漸減少,運(yùn)動(dòng)能力隨之喪失,肌肉日益萎縮,身體最終會(huì)像“融化的蠟”一樣塌陷下去,比癌癥還要?dú)埧帷?/p>

因?yàn)槭呛币?jiàn)病,不好診斷,漸凍癥患者從發(fā)病到確診,平均耗時(shí)13個(gè)月。著名物理學(xué)家霍金是最廣為人知的漸凍癥患者。他21歲確診后,在全球頂尖醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)的精心護(hù)理下,奇跡般地與病魔抗?fàn)幜?5年。而絕大多數(shù)漸凍癥患者沒(méi)有那么幸運(yùn),會(huì)在2到5年內(nèi)死亡。

“沒(méi)有人準(zhǔn)備好死亡。”彼時(shí),41歲的蔡磊,從“小鎮(zhèn)做題家”一路奮斗到京東集團(tuán)副總裁,在集團(tuán)內(nèi)部連續(xù)成立4家創(chuàng)業(yè)公司,事業(yè)蒸蒸日上;和妻子段睿結(jié)婚一年多,剛剛喜獲麟兒,美好的畫卷正徐徐展開?;叵肫鸫_診的那一天,他說(shuō),“我的人生被劈成了兩段”。

蔡磊開始四處求醫(yī)問(wèn)藥、遍訪國(guó)內(nèi)外專家、嘗試各種療法,并瘋狂查文獻(xiàn)、看論文,“想要找到活命的機(jī)會(huì)”。但讓他絕望的是,兩百年來(lái),漸凍癥至今病因不明、無(wú)藥可治,現(xiàn)有療法僅能有限延緩疾病進(jìn)展,無(wú)法阻止病情發(fā)展。

為什么會(huì)這樣?

蔡磊找主治醫(yī)生樊東升求解。樊東升告訴他,漸凍癥這樣的罕見(jiàn)病之所以難治愈,一方面是它病因復(fù)雜,主要發(fā)病器官是大腦和脊髓,無(wú)法在患者生前進(jìn)行活檢;另一方面是患病人數(shù)少,很難掌握足夠的研究數(shù)據(jù)。

統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示,我國(guó)每年新增漸凍癥病例約2.3萬(wàn)人。按照病程2至5年估算,目前全國(guó)的漸凍癥患者應(yīng)該有6萬(wàn)至10萬(wàn)人。然而,20多年來(lái),在北醫(yī)三院注冊(cè)登記的漸凍癥患者只有5000多例。

而病人在不同醫(yī)院?jiǎn)栐\,醫(yī)療數(shù)據(jù)又無(wú)法打通、共享。種種因素疊加,近200年來(lái),對(duì)漸凍癥的醫(yī)學(xué)研究幾乎毫無(wú)進(jìn)展。醫(yī)生也十分無(wú)力。

“那咱們就建一個(gè)大數(shù)據(jù)平臺(tái),收集患者信息和數(shù)據(jù)?!辈汤谧栽偸亲睢捌孑狻钡臐u凍癥患者,他很快從自己的情緒中跳脫出來(lái),向樊東升提議用大數(shù)據(jù)把所有患者鏈接起來(lái)。

這不是臨時(shí)起意。在北醫(yī)三院住院期間,蔡磊結(jié)識(shí)了天南海北的病友,大多數(shù)跟他一樣,正值壯年,是家庭和社會(huì)的中堅(jiān)力量,面對(duì)絕癥卻無(wú)藥可治。他由此心生一個(gè)樸素的愿望:“為漸凍癥救治做點(diǎn)什么”。

從醫(yī)多年來(lái),樊東升接診過(guò)各種各樣的病人。與絕大多數(shù)患者相比,蔡磊的心理過(guò)渡期結(jié)束得太早了。但蔡磊的這句話,讓他振奮大于意外。

早在20年前,樊東升就有意識(shí)地帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)收集漸凍癥患者數(shù)據(jù)。每三個(gè)月對(duì)患者進(jìn)行一次面訪或者電話隨訪,更新其病情進(jìn)程及用藥效果,以此觀察患者病史。但三個(gè)月對(duì)于監(jiān)控病情變化來(lái)說(shuō),不夠精準(zhǔn),只能看到大致輪廓,對(duì)新藥研制也不夠高效、準(zhǔn)確。

“如果大數(shù)據(jù)能實(shí)時(shí)反饋患者病前、病中、病后的變化,我們就能更早確定用藥、不用藥的區(qū)別,更早發(fā)現(xiàn)有苗頭的藥。對(duì)于一些平臺(tái)的新藥研發(fā),也可以大幅縮減時(shí)間成本。”樊東升和蔡磊一拍即合。

“最后一次創(chuàng)業(yè)”

其實(shí),早在本世紀(jì)初,互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療剛剛興起時(shí),就有不少公司嘗試搭建患者大數(shù)據(jù)平臺(tái)。一些公司投入了大量資金、人力成本,但面對(duì)醫(yī)院、患者等重重壁壘,最終半路撤退。

最讓企業(yè)家們頭疼的問(wèn)題是,平臺(tái)憑什么讓患者配合?平臺(tái)與患者建立聯(lián)系需要信任,培養(yǎng)信任需要時(shí)間。資本等不起。

而當(dāng)蔡磊把建立大數(shù)據(jù)平臺(tái)的想法,發(fā)到北醫(yī)三院的小病友群里時(shí),十幾個(gè)人都一致表示支持,有的還積極推薦其他病友給他。蔡磊相信,“人類的悲歡并不相通,但絕癥病友之間可以?!?/p>

如何把十幾個(gè)病友擴(kuò)大到全國(guó)范圍內(nèi)成千上萬(wàn)名患者?

蔡磊沒(méi)有好的辦法,只能一個(gè)病友、一個(gè)病友地加微信去認(rèn)識(shí)、去交流。他前后加了上千個(gè)病友,對(duì)每個(gè)病友的背景、家庭、病情進(jìn)程等了如指掌。

收集數(shù)據(jù)需要填表。當(dāng)時(shí),業(yè)內(nèi)現(xiàn)有的量表,面對(duì)的是醫(yī)生,專業(yè)術(shù)語(yǔ)多,晦澀難懂。要讓患者及其家屬配合,必須設(shè)計(jì)一份通俗易懂的量表,且需要重新開發(fā)設(shè)計(jì)補(bǔ)充很多靶向病理病因的指標(biāo)。

隔行如隔山。蔡磊雖然是互聯(lián)網(wǎng)行業(yè)“老兵”,但在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域是“小白”。他前后買了70多本專業(yè)書,刷了1000多篇核心論文,學(xué)習(xí)漸凍癥的相關(guān)知識(shí)。

2020年年中,患者大數(shù)據(jù)平臺(tái)搭建完成,蔡磊起名叫“漸愈互助之家”。平臺(tái)采集每名患者360度全生命周期數(shù)據(jù),截至目前,已注冊(cè)超過(guò)2萬(wàn)名漸凍癥患者,成為全球最大的民間漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)平臺(tái)。

但只有數(shù)據(jù)并不解決問(wèn)題。

罕見(jiàn)病最大的難題是無(wú)藥可治。由于患者少、市場(chǎng)規(guī)模小、研發(fā)成本高,很多藥企對(duì)此望而卻步。罕見(jiàn)病藥物又被稱為“孤兒藥”。目前全球7000多種罕見(jiàn)病中,有95%依然無(wú)藥可治。

漸凍癥是罕見(jiàn)病中的“硬骨頭”。目前,全世界沒(méi)有任何可以阻止?jié)u凍癥病情發(fā)展的藥物。經(jīng)美國(guó)食品藥品監(jiān)督管理局批準(zhǔn)的,只有力如太(也稱利魯唑)、依達(dá)拉奉注射液。而這兩種藥只能微弱地延緩病情進(jìn)展,作用非常有限。

國(guó)內(nèi)有沒(méi)有正在研發(fā)漸凍癥藥物的企業(yè)?蔡磊先后拜訪了多家藥企,答案都是:沒(méi)有?!耙?yàn)橐豢钏幬飶幕A(chǔ)研究到審批上市,是巨額資金投入與運(yùn)氣交織的殘酷游戲。對(duì)企業(yè)來(lái)說(shuō),他們只是做了無(wú)奈又理性的選擇?!?/p>

一次偶然的機(jī)會(huì),一位關(guān)注神經(jīng)退行性疾病的藥學(xué)家輾轉(zhuǎn)找到蔡磊。他告訴蔡磊,他們已經(jīng)做了六七年漸凍癥藥物研發(fā),由于資金不足不得不擱置,希望能找到更多資金支持。

蔡磊這才意識(shí)到,在藥物研發(fā)鏈條中,無(wú)論是患者、藥企還是科學(xué)家,都只能在自己關(guān)注的領(lǐng)域努力。各自的使命與追求并不完全一致,從而使整個(gè)鏈條的進(jìn)程低效且漫長(zhǎng)。

“我要做這個(gè)鏈條中的催化劑和加速器。”蔡磊把患者、藥企和科學(xué)家比作電商模式,他要做鏈接整個(gè)系統(tǒng)的平臺(tái),讓科研加速,讓藥企的變現(xiàn)路徑更短,也讓患者得到藥品的速度更快?!澳呐挛覀冞@批病友趕不上,也一定會(huì)給未來(lái)的病友帶來(lái)更多希望?!?/p>

當(dāng)蔡磊把這個(gè)想法告訴妻子段睿時(shí),“她覺(jué)得我瘋了”。段睿是北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部藥學(xué)專業(yè)本碩連讀,擁有制藥專利,深知藥物研發(fā)燒錢、燒時(shí)間、燒人力,更何況漸凍癥連致病機(jī)理都不明確。

“你連敵人都不知道在哪兒,怎么打?”段睿問(wèn)蔡磊。

蔡磊沒(méi)有回答。他后來(lái)在《相信》中寫道:“做這件事之初我就知道,它大概率會(huì)失敗,起碼對(duì)救我的命來(lái)說(shuō),大概率會(huì)失敗,但眼前只有這一條路,不要問(wèn),走便是了?!?/p>

推動(dòng)漸凍癥藥物研發(fā),成了蔡磊生命中“最后一次創(chuàng)業(yè)”。他開始游說(shuō)合作、撬動(dòng)資源,和藥企、投資人講商業(yè)邏輯與市場(chǎng)前景,與科學(xué)家討論科研轉(zhuǎn)化和漸凍癥藥品研發(fā)的可能性。

但讓一切可能落地的前提是,找到足夠多的錢。

蔡磊給自己立了一個(gè)“小目標(biāo)”:先融10個(gè)億。多年的工作經(jīng)歷,讓他對(duì)這個(gè)目標(biāo)信心十足。他拉了一個(gè)名單,約見(jiàn)了100多個(gè)投資人、企業(yè)家,經(jīng)歷了200多次融資路演,“幾乎都失敗了”。

有企業(yè)家直接告訴他:“蔡總,誠(chéng)心勸你一句,你也別搞什么投資基金了。我捐給你500萬(wàn)元,好好養(yǎng)病,你別再折騰了?!辈汤诰芙^了好意,“救我一個(gè)人不是我的追求,我需要的是上億元的資金,是能支撐藥物研發(fā)的大錢?!?/p>

融資困難,那就改成慈善籌款。

2021年夏,蔡磊發(fā)起第二次“冰桶挑戰(zhàn)”,呼吁全社會(huì)為攻克漸凍癥捐款。結(jié)果依然令人失望,捐款的總額不到200萬(wàn)元,絕大多數(shù)是自己和朋友捐的,來(lái)自社會(huì)陌生人的捐款只有10多萬(wàn)元。

籌不到錢,蔡磊陸續(xù)把家里的車、房子和大部分股票都賣了。團(tuán)隊(duì)成員因?yàn)榭床坏较M?,不斷有人離職。而蔡磊的身體情況也在急速下滑,“連拿起手機(jī)處理信息、打字的能力都已經(jīng)喪失。”

2022年,蔡磊經(jīng)歷了最艱難的時(shí)刻,開始準(zhǔn)備自己的身后事:寫本書,找接班人,簽署遺體和腦脊髓捐獻(xiàn),設(shè)立永續(xù)存在的基金以繼續(xù)支撐科研事業(yè)……

山窮水盡之際,段睿提出來(lái)直播帶貨。蔡磊有點(diǎn)抵觸,“不是我過(guò)去做的高科技、互聯(lián)網(wǎng),賣貨太掉價(jià)了?!钡蒲刑珶X了,他說(shuō)服自己,“為了做公益支持科研,干啥事都不丟人?!?/p>

2022年9月,蔡磊的“破冰驛站”直播間正式上線。他從不在直播間賣慘,也不賣輪椅、呼吸機(jī)這樣的醫(yī)療器材。直播間成了一扇窗口,他向病友們匯報(bào)藥物研發(fā)的最新進(jìn)展,呼吁更多科學(xué)家關(guān)注漸凍癥。

段睿慢慢放下了自己的審計(jì)工作,給直播間選品、策劃、溝通供應(yīng)鏈,成了蔡磊最得力的助手和戰(zhàn)友。每天工作到凌晨一兩點(diǎn),全年無(wú)休,但她和蔡磊不領(lǐng)一分錢工資,直播間的所得全部用于攻克漸凍癥。

談及妻子,蔡磊的臉上泛起了笑意?!八任覂?yōu)秀。還記得,她從藥學(xué)專業(yè)轉(zhuǎn)行,考注冊(cè)會(huì)計(jì)師、注冊(cè)稅務(wù)師,很多科班出身的都用四五年時(shí)間、50多分過(guò)的分?jǐn)?shù)線,而她兩年多時(shí)間全部考完,平均80分左右,我都做不到?!逼拮臃畔伦约旱氖聵I(yè),幫他籌集研發(fā)資金,他一直心有歉疚,卻沒(méi)跟她表達(dá)過(guò)。

如今,“破冰驛站”已成為一年流水幾十億元的頭部直播間,在平臺(tái)的粉絲量超過(guò)550萬(wàn)。2024年1月,蔡磊在社交平臺(tái)上宣布,他和夫人將再捐助1億元,用于支持漸凍癥的科研。

“我想在死前,救下100萬(wàn)人”

藥物研發(fā)有一個(gè)“雙十定律”魔咒,即研發(fā)一款創(chuàng)新藥需要耗時(shí)10年、投入10億美元,且成功率低于10%。

而罕見(jiàn)病的藥物研發(fā),比“雙十定律”更殘酷。

蔡磊決定用自己的方式推動(dòng)藥物管線,加速研發(fā)進(jìn)程。他搭建了一個(gè)30多人的研究團(tuán)隊(duì),每天海量閱讀相關(guān)文獻(xiàn),尋找任何可能的線索。

2025年,他引入AI科研大腦,24小時(shí)閱讀關(guān)于神經(jīng)、肌肉、免疫等方面盡可能多的論文,整理并分析了數(shù)百個(gè)藥物的臨床前實(shí)驗(yàn)效果排名?!爸灰诳茖W(xué)原理上有攻克漸凍癥的可能,無(wú)論多難,我們都會(huì)第一時(shí)間去聯(lián)系、去推動(dòng)、去驗(yàn)證。”

蔡磊說(shuō)服很多做基礎(chǔ)研究的科學(xué)家,轉(zhuǎn)向研究漸凍癥。

盧云峰是美國(guó)加州大學(xué)洛杉磯分校納米材料領(lǐng)域的專家,2019年,他和團(tuán)隊(duì)研發(fā)出了一種新型納米膠囊,可以穿越血腦屏障,實(shí)現(xiàn)高效的中樞神經(jīng)系統(tǒng)藥物投送。

漸凍癥之所以難治療,不僅在于病理不明、靶點(diǎn)不清,還在于人的大腦神經(jīng)系統(tǒng)有一個(gè)天然的護(hù)城河——血腦屏障。它使絕大多數(shù)藥物,都沒(méi)辦法進(jìn)入到人的大腦。

“如果新型納米膠囊能充當(dāng)‘快遞員’,遞送一些神經(jīng)營(yíng)養(yǎng)因子給漸凍癥患者,對(duì)治療可能有很大的希望?!辈汤诳吹秸撐暮螅氲竭@一點(diǎn),立即輾轉(zhuǎn)與盧云峰取得聯(lián)系。

盧云峰被蔡磊的故事所感動(dòng),認(rèn)為這個(gè)想法“可行”,于是決定“下個(gè)月就回國(guó)合作”。盧云峰對(duì)蔡磊說(shuō),“我在美國(guó)這么多年,也想回國(guó)做點(diǎn)有意義的事情?!?/p>

2022年初夏,盧云峰回國(guó)。兩位“科研網(wǎng)友”在北京見(jiàn)面,約好的咖啡館沒(méi)開門,兩人就邊走邊聊。盧云峰順路買了幾罐啤酒,兩人干脆坐馬路牙子上喝酒聊天。蔡磊的手沒(méi)法自己拿,請(qǐng)司機(jī)幫著開瓶,喝了小半聽,又開心又有點(diǎn)想哭。

那天,蔡磊在朋友圈里寫道:“在這個(gè)世界上,有人把絕癥患者當(dāng)作肥肉宰割,有人卻不遠(yuǎn)萬(wàn)里拋棄事業(yè)為救助我們。那天我們就坐在馬路邊上,一起把科研臨床前方案全部敲定?!?/p>

首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院(以下簡(jiǎn)稱天壇醫(yī)院)常務(wù)副院長(zhǎng)、神經(jīng)病學(xué)中心首席科學(xué)家王伊龍也為蔡磊“增加了研究賽道”。

2020年,王伊龍?jiān)谔靿t(yī)院第一次見(jiàn)蔡磊。當(dāng)時(shí),蔡磊確診不久,決定向漸凍癥宣戰(zhàn)?!八麑?duì)我說(shuō),他從小就夢(mèng)想當(dāng)科學(xué)家、當(dāng)醫(yī)生,為人類創(chuàng)造真正的價(jià)值。但高考時(shí),父親給他填報(bào)了中央財(cái)經(jīng)大學(xué),后來(lái)就一直搞財(cái)務(wù)、互聯(lián)網(wǎng)?,F(xiàn)在終于有機(jī)會(huì)把剩下的短暫時(shí)光,用來(lái)探索科學(xué)了。”王伊龍回憶道。

“很少有患者像他那樣堅(jiān)強(qiáng)、樂(lè)觀?!弊鳛樯窠?jīng)病學(xué)專家,王伊龍很清楚,“漸凍癥非常殘酷,病情進(jìn)展快,大腦會(huì)無(wú)比清醒地看著身體一點(diǎn)點(diǎn)萎縮。蔡磊不僅沒(méi)有為此消沉,還為整個(gè)群體奮戰(zhàn)?!?/p>

最讓王伊龍動(dòng)容的是,蔡磊笑著對(duì)他說(shuō):“以運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病為代表的重大神經(jīng)退行性疾病超過(guò)2000萬(wàn)人,我想在死前救十分之一,救下100萬(wàn)人?!?/p>

“我們做醫(yī)生的,一輩子才能救多少人?”王伊龍一開始不太相信,但蔡磊給他講如何用互聯(lián)網(wǎng)、用資本推動(dòng)漸凍癥科研,“眼神十分堅(jiān)定”。

天壇醫(yī)院是世界頂尖的神經(jīng)科學(xué)研究中心,擁有全國(guó)唯一一個(gè)國(guó)家神經(jīng)系統(tǒng)疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心?!拔覀冇型瑯拥氖姑保跻笼埾虿汤诔兄Z,“我們可以把全國(guó)的同道團(tuán)結(jié)起來(lái),幫你做好這件事。只要你有前景的藥物上線,我們會(huì)在保障倫理的前提下以最快的速度上臨床?!?/p>

王伊龍后來(lái)用“量子糾纏”形容彼此的相遇。他告訴記者,“蔡磊就比我小兩歲,我們有很多相似的經(jīng)歷,把救人當(dāng)成一種事業(yè)。相處久了,發(fā)現(xiàn)他很善良,跟哥們兒一樣,只要他提任何需求,我都當(dāng)成最重要的事情去做?!?/p>

王伊龍甚至把自己研究團(tuán)隊(duì)的部分核心骨干從腦小血管病方向轉(zhuǎn)向神經(jīng)退行性疾病研究?!皩?duì)醫(yī)生而言,改賽道其實(shí)很難,相當(dāng)于你本來(lái)是唱歌的,現(xiàn)在要改說(shuō)相聲。但是我們?cè)敢鉃樗ッ帮L(fēng)險(xiǎn),去做新的探索?!?/p>

不只是盧云峰和王伊龍,在蔡磊的推動(dòng)下,越來(lái)越多的科研團(tuán)隊(duì)開始聚焦?jié)u凍癥等神經(jīng)退行性疾病。

目前,蔡磊團(tuán)隊(duì)已攜手全球數(shù)百位科學(xué)家,合作和推進(jìn)累計(jì)近300個(gè)藥物管線與治療路徑的臨床前研究,其中超過(guò)30個(gè)項(xiàng)目進(jìn)入臨床階段。而在2020年之前的過(guò)去30年,中國(guó)關(guān)于漸凍癥的藥物管線只有14條。

王伊龍能直觀感受到“井噴式”的變化。他說(shuō),“過(guò)去,我們治療漸凍癥患者,就是用力如太和依達(dá)拉奉注射液。但在蔡磊的介入下,很多藥物管線已經(jīng)進(jìn)入臨床階段,我們最多時(shí)有11條管線同時(shí)開展研究?!?/p>

“200年來(lái)最幸運(yùn)的第一批病人”

相比傳統(tǒng)的終身吃藥,近年來(lái),“一針給藥管數(shù)年”的基因治療,讓很多罕見(jiàn)病人看到新的希望。

漸凍癥患者分為散發(fā)型和家族型。其中,90%屬于散發(fā)型,由于病因不明,難以研發(fā)出藥物。只有5%到10%明確與基因突變有關(guān),SOD1是目前科學(xué)發(fā)現(xiàn)漸凍癥致病比例較高的基因。

中美瑞康創(chuàng)始人兼CEO李龍承是“RNA激活”領(lǐng)域的開創(chuàng)者。2019年,他在研發(fā)一套中樞神經(jīng)系統(tǒng)的遞送平臺(tái)時(shí),選用SOD1基因進(jìn)行實(shí)驗(yàn),取得了顯著效果。這讓他意識(shí)到,或許能研制針對(duì)SOD1基因突變所致漸凍癥的藥物。

2022年初,李龍承從網(wǎng)上看到蔡磊的事跡后,決定找其合作。他在“漸愈互助之家”微信公眾號(hào)后臺(tái)留言,介紹自己的研發(fā)思路。3天后,李龍承和蔡磊有了首次線上溝通。

讓李龍承印象深刻的是,“雖然蔡磊屬于散發(fā)型患者,知道這款藥救不了他,但他很快決定與我們合作,進(jìn)一步安排臨床前動(dòng)物實(shí)驗(yàn)?!?/p>

藥物研發(fā)要做大量動(dòng)物實(shí)驗(yàn)。按照常規(guī),從合作溝通、談判簽約、動(dòng)物預(yù)訂到等待實(shí)驗(yàn)完成,需要一年左右時(shí)間。而在蔡磊的助力下,李龍承的動(dòng)物實(shí)驗(yàn)僅用了90多天,縮短了3/4的時(shí)間。

之所以如此高效,得益于蔡磊的提前布局。

早在2020年,蔡磊開始合作搭建小鼠基地。當(dāng)時(shí),國(guó)內(nèi)SOD1基因突變小鼠主要從美國(guó)進(jìn)口,不僅耗時(shí)數(shù)月且成本高昂,一只25克的小鼠價(jià)格可達(dá)數(shù)千甚至上萬(wàn)元。蔡磊在合作基地大量培育實(shí)驗(yàn)小鼠,最多時(shí)有1500只可同步接受藥物實(shí)驗(yàn)。

一只小鼠的實(shí)驗(yàn)費(fèi)用要幾百元甚至更高,而蔡磊無(wú)償提供給李龍承團(tuán)隊(duì)使用。實(shí)驗(yàn)結(jié)果令人驚喜,小鼠用藥后生命周期變長(zhǎng)。2022年8月,蔡磊飛到上海與李龍承會(huì)面,商討下一步的臨床試驗(yàn)。

2023年3月,李龍承團(tuán)隊(duì)這款針對(duì)SOD1基因突變漸凍癥的“RAG-17”藥物,獲得美國(guó)FDA孤兒藥認(rèn)定。這意味著藥物試驗(yàn)即將步入臨床階段。

受試者招募素來(lái)是臨床試驗(yàn)階段的難題。對(duì)罕見(jiàn)病來(lái)說(shuō),更是如此。

王伊龍向記者解釋,漸凍癥非常復(fù)雜,有很強(qiáng)的異質(zhì)性,每個(gè)人都不一樣。一種藥物可能對(duì)部分患者有效,但對(duì)其他人可能完全無(wú)效。另外,運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元作為中樞神經(jīng)系統(tǒng)細(xì)胞,死亡后無(wú)法再生。因此,臨床試驗(yàn)必須招募早期患者,否則將干擾療效評(píng)估。

“過(guò)去,醫(yī)院的受試者招募就像‘守株待兔’,醫(yī)生是被動(dòng)的,患者也是被動(dòng)的。”王伊龍介紹,尤其在罕見(jiàn)病患者中,多數(shù)人不符合入組標(biāo)準(zhǔn),符合標(biāo)準(zhǔn)的又不一定愿意入組。再加上患者人數(shù)少、地域分布不集中,有些項(xiàng)目?jī)H患者招募就要花一兩年,甚至數(shù)年時(shí)間。

但蔡磊顛覆了這種傳統(tǒng)。試藥招募在“漸愈互助之家”發(fā)布后,平臺(tái)結(jié)合數(shù)據(jù)庫(kù)中的患者數(shù)據(jù)提前篩選,以小時(shí)為單位進(jìn)行精準(zhǔn)招募,效率可以達(dá)到傳統(tǒng)臨床試驗(yàn)招募速度的10倍以上。

當(dāng)時(shí),“RAG-17”藥物臨床一期需要20名患者,而招募通知發(fā)出后,很快就有600人報(bào)名參加。

小劉就是其中之一。2020年,24歲的小劉忽然感覺(jué)左腳走路使不上勁,頻繁崴腳。起初,她以為是肌肉或骨骼出了問(wèn)題,去醫(yī)院拍片卻未見(jiàn)異常。幾個(gè)月后,她發(fā)現(xiàn)左腿明顯比右腿瘦了一圈。

“感覺(jué)不對(duì)勁”,小劉立刻和家人到北京求醫(yī)。次年5月,在北醫(yī)三院做了各項(xiàng)檢查后,她被確診為漸凍癥?!爱?dāng)時(shí)沒(méi)有想象中那么難以接受,因?yàn)榻箲]和崩潰對(duì)病情沒(méi)有任何幫助?!毙⒄f(shuō)。

確診后,小劉曾繼續(xù)回南京工作了一段時(shí)間,后來(lái)病情進(jìn)展,回到黑龍江老家。2022年,僅僅一年時(shí)間,她已經(jīng)無(wú)法行走,出門只能靠輪椅?!捌匠H撕?jiǎn)單的日常生活,對(duì)我來(lái)說(shuō),變成了一系列高危動(dòng)作的冒險(xiǎn)?!?/p>

家人帶著她四處求醫(yī),但都毫無(wú)效果。2023年,小劉的父親在“漸愈互助之家”病友群里看到了“RAG-17”試藥招募信息,給小劉報(bào)了名。

小劉是SOD1基因突變類型的患者?!爱?dāng)時(shí),對(duì)我來(lái)說(shuō)一切都是未知的,就想試一試,萬(wàn)一呢?”幸運(yùn)的是,她符合篩選條件,趕上了臨床試驗(yàn)最早階段的IIT試驗(yàn),即研究者發(fā)起的試驗(yàn)。她是第二名受試者。

臨床試驗(yàn)在天壇醫(yī)院。2023年春天,小劉在蔡磊的辦公室第一次見(jiàn)到蔡磊。那時(shí)他的上肢已經(jīng)癱瘓,還能走路,說(shuō)話聲音沙啞。他對(duì)小劉說(shuō):“小姑娘,你可能有救了。”

“我不太敢相信,因?yàn)橐恢币詾檫@個(gè)病是沒(méi)有救的,但他給了我很大的鼓勵(lì)?!贝撕蟀藗€(gè)月,有7針?biāo)幬锿ㄟ^(guò)腰穿注入小劉體內(nèi),之后是密集的評(píng)估檢查。蔡磊和藥企團(tuán)隊(duì)覆蓋了所有治療開銷,天壇醫(yī)院也承擔(dān)了試藥的人力與管理成本。

肌電圖檢查過(guò)程很痛苦,“做一次哭一次”,但小劉感受到身體有了微妙的變化。試藥結(jié)束后幾個(gè)月,她能短暫地站起來(lái)幾秒鐘。雖然下半身像不倒翁一樣,依舊沒(méi)有支撐點(diǎn)和平衡感,“但它像按了暫停鍵,停住了”。

這兩年,小劉的身體明顯比之前好轉(zhuǎn)了很多。如今,她在家不扶東西就能站起來(lái),甚至可以走三四米遠(yuǎn)。盡管出行仍需輪椅,但她已能兼職從事修圖、剪視頻等工作,每月有一定的收入。

“是蔡磊給了我第二次生命?!毙⒅两袢杂浀茫谔靿t(yī)院參與藥物試驗(yàn)時(shí),蔡磊去病房里探望她。蔡磊非常羨慕地對(duì)她說(shuō),“你真的好幸運(yùn),我都沒(méi)有你幸運(yùn)?!蹦谴沃螅⒃僖矝](méi)見(jiàn)過(guò)蔡磊,一直想當(dāng)面感謝他。

2025年12月,小劉在與蔡磊視頻連線時(shí)說(shuō),“不知道如何報(bào)答你”。蔡磊在視頻里笑著搖頭,回應(yīng)道:“你是200年來(lái)最幸運(yùn)的第一批病人,無(wú)需報(bào)答,請(qǐng)好好珍惜生命,創(chuàng)造有價(jià)值的人生?!?/p>

“蔡磊就是這樣,雖然他知道那個(gè)藥自己用不了。但他看到那些基因型的病友能夠取得一定的療效,比誰(shuí)都高興?!蓖跻笼埜锌?。

幸運(yùn)的不只是小劉,王伊龍告訴記者,“現(xiàn)在我們有很多藥已經(jīng)展開臨床試驗(yàn),在天壇醫(yī)院接受治療的基因型患者中,絕大多數(shù)患者用藥后都能看到可喜的效果,能穩(wěn)住,病情不再惡化。”

“蔡磊功不可沒(méi)?!蓖跻笼堈J(rèn)為,“他把漸凍癥藥物研發(fā)的時(shí)間,向前推動(dòng)了至少10年。不光是漸凍癥,與其發(fā)病機(jī)制相近的阿爾茨海默癥、帕金森等,由于發(fā)病進(jìn)程緩慢,研究進(jìn)程相對(duì)更長(zhǎng)。如果能在發(fā)病期短暫的漸凍癥上找到有效的藥物,對(duì)其他神經(jīng)退行性疾病來(lái)說(shuō),也更容易開發(fā)出新藥?!?/p>

更可貴的是,蔡磊為醫(yī)學(xué)治療提供了一種新范式。王伊龍將其比作“創(chuàng)新聯(lián)合體”,“就是把頂級(jí)的醫(yī)生、醫(yī)院、基礎(chǔ)科學(xué)家、藥廠和患者的意見(jiàn)領(lǐng)袖聯(lián)合起來(lái),一定會(huì)發(fā)生催化反應(yīng),產(chǎn)生1+1>2的效果。”

“打光最后一顆子彈”

如今,這場(chǎng)“破冰”戰(zhàn)役已看到階段性的曙光,但蔡磊依舊充滿緊迫感。

“每一個(gè)能走到臨床階段的項(xiàng)目,都是從九死一生的篩選中幸存下來(lái)的?!辈汤谙蛴浾吲e例,“RAG-17”藥物在IIT研究中已經(jīng)有令人振奮的臨床療效,但在推進(jìn)臨床時(shí)仍面臨巨大的資金壓力。

有人把攻克漸凍癥比作“騎自行車上月球”。和漸凍癥抗?fàn)幜?年,經(jīng)歷了無(wú)數(shù)次失敗。蔡磊愈發(fā)覺(jué)得,“漸凍癥研發(fā)的科學(xué)難度,確實(shí)太大了”。

他也有失落的瞬間,但不會(huì)一直氣餒?!耙粋€(gè)方案失敗,馬上站起來(lái)推進(jìn)下一個(gè),直到成功為止?!边@是他克服焦慮的方法。

攻克漸凍癥這一世界性難題,“不是一朝一夕就能達(dá)成的,更不是憑誰(shuí)一己之力就能搞定的?!彼麍?jiān)持長(zhǎng)期主義,讓一代代人接力下去。

2020年,有一位病友大姐找到蔡磊說(shuō):“蔡總,你能不能聯(lián)系北醫(yī)三院,拿我的身體去解剖,去研究這個(gè)???”一開始,蔡磊以為她是在開玩笑,后來(lái)她隔三岔五發(fā)來(lái)信息,蔡磊才知道她是真的。

大姐說(shuō):“我快70歲了。我有幸福的家庭,有孝順的子女,還有可愛(ài)的孫子,此生沒(méi)有什么遺憾了??吹侥銈儾?0來(lái)歲就得這個(gè)病,我覺(jué)得上天對(duì)你們不公平,所以我想能不能把我的身體捐給醫(yī)學(xué)家,讓他們解剖我,找到病因,就能把大家更快救活了?!?/p>

蔡磊深受震動(dòng)。他把大姐的意愿轉(zhuǎn)告樊東升,卻意外發(fā)現(xiàn),中國(guó)還沒(méi)有一例漸凍癥腦、脊髓組織的樣本。樊東升解釋說(shuō),中國(guó)受文化影響,很少人愿意捐獻(xiàn)遺體。漸凍癥需要的研究樣本是腦、脊髓組織,而腦組織最好在捐獻(xiàn)者去世數(shù)小時(shí)內(nèi)提取,否則會(huì)失去科研價(jià)值。國(guó)內(nèi)只有頂尖醫(yī)院病理科的個(gè)別大夫能夠完成腦組織的提取。

“沒(méi)有樣本就沒(méi)法研究?!辈汤跊Q定推動(dòng)這件事,“我就豁出去,打光最后一顆子彈,把自己的身體捐出去,為下一代病友帶來(lái)更大的救治希望。”

2022年,蔡磊聯(lián)合中國(guó)器官移植發(fā)展基金會(huì)、中國(guó)人腦組織庫(kù)協(xié)作聯(lián)盟等,發(fā)起“中國(guó)漸凍人腦組織庫(kù)計(jì)劃”。他在所有病友微信群里發(fā)起倡議,并帶頭簽署捐獻(xiàn)遺體志愿書。

幾個(gè)月后,有1000多名漸凍癥患者及其家屬,簽署了遺體和腦脊髓器官組織捐獻(xiàn)志愿書,其中包括“人民英雄”國(guó)家榮譽(yù)稱號(hào)獲得者張定宇。

質(zhì)疑、謾罵也隨之而來(lái)。有人在微信群里大罵:“蔡磊就是為了詐騙病友的遺體!”也有人說(shuō)蔡磊是“作秀”“騙錢的”。蔡磊為此心寒過(guò),但他沒(méi)時(shí)間去計(jì)較。

在蔡磊的努力下,截至目前,遺體捐獻(xiàn)已完成10多例,支持了多位科學(xué)家的研究團(tuán)隊(duì)?!半m然有了0到1的進(jìn)展,但對(duì)科研需求還是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不足?!辈汤谙M懈嗳司璜I(xiàn)。

2023年5月,蔡磊曾前往杭州的國(guó)家腦庫(kù)參觀。這里存放著捐獻(xiàn)者的腦組織,幾塊“無(wú)語(yǔ)良師碑”上刻著捐獻(xiàn)者的名字。后來(lái)和媒體聊起這次經(jīng)歷,他“罕有地爆出長(zhǎng)達(dá)十幾秒的嗚咽”。他知道這些舍身奉獻(xiàn)的人是誰(shuí),“是我讓他們捐的……”

在王伊龍看來(lái),“建立漸凍人腦組織庫(kù),對(duì)全國(guó)乃至全球科學(xué)家來(lái)說(shuō),都是有戰(zhàn)略意義的?!彼J(rèn)為,如果蔡磊是健康狀態(tài)的話,一定是一個(gè)非常好的科學(xué)家,有極致的樂(lè)觀、探索精神和戰(zhàn)略眼光。

天壇醫(yī)院曾給蔡磊做過(guò)頭部神經(jīng)血管耦聯(lián)和腦電波分析,發(fā)現(xiàn)他的腦波是一個(gè)亢奮型的腦波,“處于一個(gè)交感和應(yīng)激壓力過(guò)度被激活的狀態(tài)”。王伊龍一直勸蔡磊,“這個(gè)病要多休息,但他仍然每天工作十幾個(gè)小時(shí),他跟我講,‘我要打光最后一顆子彈’,那你一發(fā)一發(fā)打也可以啊。”

一晃六年了。王伊龍忘不了,一個(gè)春日的下午,他和蔡磊約在四合院里談事?!澳菚r(shí)候,他走路已經(jīng)步履蹣跚了。我倆聊了一會(huì)兒,從四合院走出來(lái),天特別藍(lán),路邊的玉蘭花剛開,他看了看樹,抬頭看了一眼天,深深地吸了一口新鮮空氣,眼神里充滿了留戀?!?/p>

眼下,又是玉蘭花開的季節(jié),蔡磊已經(jīng)無(wú)法出門了。但王伊龍相信,“這場(chǎng)由蔡磊發(fā)起的‘破冰’戰(zhàn)役,會(huì)讓越來(lái)越多被‘冰封’的生命,有望看到春天?!?/p>

(本文參考蔡磊著《相信》,應(yīng)訪者要求,小劉為化名)